一个先天性唇腭裂患者的自白

李新梅

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西安交通大学医学部本科毕业，现西安交通大学医学部在读研究生。擅长儿童口腔治疗。

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唇腭裂又被大家称为“兔唇”，是口腔颌面部最常见的先天性畸形，不仅严重影响面部美观，还因口、鼻腔相通，直接影响发育，经常招致上呼吸道感染，并发中耳炎。小孩也会因吮奶困难导致营养不良。此类缺陷，在患者和家长心理上造成严重创伤。

我是一个“兔唇”患者，在我胚胎成长的第4至第10周过程中，由于某些发育干扰因素导致了中鼻突下端的球状突与上颌突、两侧腭突未能按时融合。

医生们认为：或许是父母有一方，甚至双方均患有先天性唇腭裂，也可能是家族成员里有和我一样的先天唇腭裂患者的存在；又或者妈妈在怀孕初期有感染某种病毒或受过某些损伤；以及在怀孕过程中有贫血、糖尿病、严重营养不良等慢性疾病；还有的是孕期服用某些药物导致。

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母亲辛苦怀胎十月后，我降临于人世，全家人在迎接新生命的同时，伴随着母亲的泪水和父亲的叹息。小小的我尚在襁褓，而一个先天性唇腭裂宝宝的诞生，于父母而言，震惊、悲伤、担忧等一系列沮丧的心理困扰随之而来。我被父母带去口腔科诊疗，医生说先天性唇腭裂可能会引起吮吸功能障碍、腭裂语音（元音鼻音化、辅音鼻漏气）、口、鼻腔卫生不良、牙列错乱、听力下降、渗出性中耳炎、上颌发育障碍等。但这些是可以通过手术矫正的，唇裂、腭裂手术是分开进行的，先行唇裂手术，后行腭裂手术。

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唇裂分为单侧唇裂和双侧唇裂，单侧唇裂修复术一般在出生后3个月就可以进行，双侧唇裂修复术一般在出生后6个月进行；而腭裂修复术一般在出生后15个月进行，如果患者太小去做手术，会对其后期颌骨发育影响过大，反之又恐影响其语音系统的发育，幼儿一般是一岁半左右开始学习说话，而腭裂手术在实施后，有一个伤口愈合问题，疤痕硬化再到软化的过程，这个过程大概需要三个月左右，而疤痕软化后再开始语音训练是最理想的。

为了使手术效果更加理想，我可以从出生1到3周开始进行鼻唇齿槽的矫正，使唇裂隙宽度变窄，使鼻小柱延长及鼻塌陷畸形明显改善，同时使牙槽裂隙变窄，从而达到手术后唇、鼻外形理想，封闭口鼻腔瘘。

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当我6个月的时候父母带我去了口腔科行先天性唇裂修复术。医生说手术前三天我就不可以再用奶瓶或者吮吸母乳了，改用了汤勺或者唇腭裂专用的奶瓶喂养，担心手术后频繁的吮吸导致伤口裂开。并对我做了各项的检查来确保我可以耐受全麻手术，并叮嘱父母一定要注意防止我感冒。

手术安全结束后医生护士又告知父母很多注意事项，术后5~7天我的上唇缝线拆除，平稳出院。自此我的兔唇看起来似乎和大家的正常嘴型也没多大差别了，除了留下一道浅浅的瘢痕。

又经过了一些日子，大概在我15个月的时候，父母再次带我走进口腔科来进行先天性腭裂修复术。术前术后的注意似乎和上次手术没有大的差别。出院时医生告知父母一个月以后复查，观察术后的伤口恢复情况，中间的修复裂隙是否有裂开；松弛切口两边组织是否已经平齐；是否有残留的可吸收线。如果这些都愈合的非常完好，我就可以像其他正常小孩一样进食，进行一定程度上的肌功能锻炼，手术需要一定时间恢复，这个时候和正常宝宝之间存在滞后期，在这个阶段，进行了早期的语音功能和肌肉功能的锻炼，拉进了滞后期。在术后1月，我就可以开始进行腭咽闭合功能的功能锻炼了，通过按摩手术瘢痕区促进瘢痕软化，改善腭部肌肉知觉及运动功能；通过吹气训练可以增加口腔内压力，改善腭咽闭合功能，降低鼻音程度。

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还有一部分更严重的先天性唇腭裂患者同时伴随着先天性的牙槽嵴裂，也就是上颌牙槽骨处的骨性切迹、裂隙和裂隙周围牙齿的畸形、缺如和异位等。牙槽嵴裂还主要影响患侧鼻底和鼻翼的外形。这些先天性牙槽嵴裂的患者9－11岁，也就是虎牙萌出前需要行牙槽嵴植骨术来为正畸矫治牙齿错位畸形做准备，抬高同侧鼻底，改善鼻唇外形，同时关闭牙槽嵴处存在的口鼻腔瘘。手术一般取髂骨的骨松质来进行植骨，对腿的活动短期内会有一定的影响，但在2－3周后恢复正常，术后1月内避免重体力劳动和免修体育课。后期呢，由于先天性唇腭裂患者上颌发育欠佳，必要时在成年时可行手术来恢复鼻子塌陷等问题。

自此呢，基本的手术算是告一段落。在此期间虽然承受了一次次的手术，但总算觉得我和其他小朋友没有大的区别了。

与生俱来的“兔唇”，不仅给家人心理上造成恐慌，也给患者本身带来极大程度的身体发育障碍和器官功能受限，面部畸形，本身带来的负面影响是直观可见的；其次，唇腭裂修复手术并非一次就可达成。所以在胚胎孕育的整个过程中，准父母们应当避免致病因素，创造、呵护更完美健康的宝宝。

~ 完 ~