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国际癫痫关爱日|关注校园内的癫痫患者

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    “我们不敢让孩子上学,害怕他在学校发病,害怕他受到同学们的耻笑”。


当一位父亲被问到为什么不让孩子上学时,无奈地这样回答。小明(化名)今年12岁,自从8岁时癫痫发病后,就远离了心爱的课堂。4年前,正上小学一年级的小明像往常那样坐在教室上课,老师让小明站起来回答问题,他突然倒在地上全身直挺、继而抽搐,口吐白沫…,全班同学惊恐不已,措手不及的老师赶紧拨打了120。经检查,小明被确诊为癫痫。当他返回学校时,发现同学们看自己的眼光都变了,没有人愿意跟他在一起玩。原本活泼开朗的孩子默默地承受着这一突然的打击,从此变得沉默而孤僻。


这是一个儿童因患癫痫而失学的案例,但绝不是个例,类似的情况在我们周围经常发生。




调查显示

87%的人反对自己的子女与癫痫患者结婚,57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课或玩耍,53%的人表示癫痫患者不应该像正常人一样求职或工作。癫痫患者和家属普遍存在极大的精神负担和恐惧心理,通常与社会隔离、感到孤独,遭受遗弃或被过度保护。


癫痫不仅仅是一种疾病,更是一个社会和公共卫生问题。

2015年5月26日,在瑞士日内瓦召开的第68届世界卫生大会上,通过了“关于全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性”的决议(WHA68.20号)。这是世界卫生组织成立70年来首次针对癫痫的决议,反映出国际上对癫痫这一古老疾病的重视程度提升到前所未有的高度。决议中明确提出,“尤其在中小学确保癫痫方面的公众认识和教育,以便协助减少广泛存在于众多国家和地区中对癫痫患者及其家属的误解和歧视。”


6月28日—国际癫痫关爱日

2017年6月28日,第十一个“国际癫痫关爱日”又将如约而至。中国抗癫痫协会将今年“关爱日”主题确定为“关注校园内的癫痫患者”目的是针对校园内存在的对癫痫的误解和歧视,呼吁社会、学校、学生和家长给患有癫痫的学生一个正常的学习环境,使其享受到平等的接受教育的机会。


关注校园内的癫痫患者

根据《2015年全国教育事业发展统计公报》,目前我国在校学生人数约3亿人,按照人群中癫痫患病率千分之七来估算,目前校园内的癫痫患者约210万人。这是一个不容忽视的数字。


学校环境对学生的成长至关重要。少儿时期是癫痫的高发年龄段,而这个年龄段也是学知识、长身体的重要时期。癫痫的治疗与康复需要较长的时间,也许会伴随着他(她)们整个校园阶段。对知识的渴望和充实的校园学习生活既可以实现其人生的理想,更有利于癫痫患病学生身体康复和心理健康。但是,误解和歧视像一个挥之不去的幽灵,总是不期而至,让花朵凋零、让天使折翅,使心理压力成为比疾病更大的痛苦。




那么,如何“关注校园内的癫痫患者”?


首先要从宣传和教育入手,让社会公众、学校、学生和家长了解基本的癫痫知识、正确认识癫痫疾病。


75%患儿可正常上学

7岁的小明被诊断出了癫痫病,随着病情的发展,他的智力水平变得比其他的孩子低,并且还有多动症。小明的爸爸妈妈都不在家,他只能一直跟着爷爷生活。因为小明的病,爷爷不敢送小明去上学,学校也不敢接收小明。


爷爷只会讲当地的方言,并不知道怎么说普通话。因此,他只能教小明当地方言,小明失去了学习普通话的机会。同时,他失去了像同龄孩子一样体验正常学习生活的权利。当爷爷说起小明上学的困难时流下辛酸的眼泪,目光中好多无奈。


癫痫发病的特殊性,往往给患者带来的不仅是身体的伤害,还常被周围人们误解、被歧视,导致他们的羞耻感和深深的心理伤害。事实上,癫痫病并不一定就会影响患儿上学,大约75%左右的癫痫患儿是可以正常上学,体验和常人无异的生活。如果接受规范、合理的治疗,绝大多数癫痫患者的发作是可以控制的


造成癫痫病的原因有很多,如脑的先天发育异常、脑外伤、脑炎、中毒等,部分患者可能有家族遗传史。癫痫发作的表现多种多样,不同患者表现各不相同,有常见的抽搐,也有非抽搐性发作,但都具有相同的特点,即重复性、刻板性和短暂性,需要身边人注意识别和留心观察。


多学科合作助力

目前国内外对于癫痫的治疗主要以药物治疗为主。癫痫患者经过正规的抗癫痫药物治疗,约60%~70%的患者发作得到缓解或完全控制。最好的结局是,其中有一些患者在发作停止2-5年后可以达到停药治愈。


儿童是癫痫病人最多的人群,约一半以上癫痫病人在12岁以前发病。只要控制得好,没有必要过度限制孩子的娱乐活动,适当体育活动还能促进孩子健康。


癫痫与其他疾病共患率高,比方说,多动症在癫痫患者的发病率为23%~40%,癫痫患者认知功能障碍的发生率30%~40%,癫痫患者共患睡眠障碍的患病率28%~56%。对此,上海儿童医学中心发育行为儿科主任章依文指出,癫痫共患病在诊断和治疗时常被忽略,不重视共患病的诊治,可导致对癫痫的诊断及处理不当,影响疗效和远期预后。对一些确诊的共患病,可以采取行为治疗加药物治疗等方式对病情进行控制。


经过专家的研究分析发现,生酮饮食疗法对治疗难治性癫痫有很好的疗效,经典生酮饮食治疗指的是——脂肪:(蛋白质和碳水化合物)=4:1,即90%能量来自脂肪,10%来自蛋白质和碳水化合物。


研究显示,有一半使用过很多药物无效的儿童在使用生酮饮食后发作减少超过50%;约1/3儿童改善>90%;约10%的儿童达到了既没有癫痫发作也不再使用药物的效果。但这种疗法并不是适合每一位患者,需在医生指导下使用。


医教结合消除歧视

癫痫的治疗与康复需要较长的时间,也许会伴随着他(她)们的整个校园阶段。癫痫患者,特别是儿童,在学校往往被视为异类,生活和学习上要承受巨大压力。


呼吁“医教结合”,学校和家长应该给予患儿的不仅是医疗上的帮助,更应该让孩子得到公平的对待。癫痫患儿只要没有严重的精神障碍和智能障碍,一般学习都不受影响。学校有责任通过各种教育方式,采取相应措施,消除校园歧视现象。


多数学生由于对癫痫不了解或对癫痫发作表现的恐惧而远离或嘲笑癫痫患儿。因此如果有学生在学校癫痫发作,就需要学校和家长配合,给同学们进行有关癫痫的科普教育,也可以请医生给同学们介绍癫痫发作的正确处理方法。


学校和老师要像对待其他同学一样对待患病学生,一视同仁地给予要求和管理,不需要给予过度的照顾或限制。除了容易发生危险的运动(如游泳、登高)要注意保护外,可以正常上体育课和参加课外活动。


学校师生应该了解和掌握一些癫痫发作时的应急处理知识,以便进行正确处理。


癫痫发作有很多表现类型,在所有的发作类型中,大发作是比较严重的一种,发作起来非常突然,患者会突然倒地、意识丧失、双眼上翻、面色青紫、四肢抽搐,看起来有点可怕。但一般持续2-3分钟就会自行缓解。发作本身很少危及生命,但有可能因为意识丧失而发生其他意外伤害。


家长应该在孩子入学前向学校如实说明患儿的情况,并告知联系方式等。






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文字:中国抗癫痫协会,部分文字来自凤凰健康

图片:源自网络

编辑:尚怡君(宣传科)


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