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因为了解,所以选择 ——“临床研究促进公益基金会”成立仪式在京顺利召开


2017年9月6日上午,“临床研究促进公益基金”成立仪式暨发布会在中华世纪坛“慈善北京宣传周”活动期间顺利召开,这标志着临床研究促进公益基金会正式成立。


参加本次会议的主要嘉宾有北京世纪慈善基金会赵永军律师、临床研究促进公益基金秘书长李树婷女士、北京抗癌乐园常务理事会执行理事长孙桂林女士、北京大学第三医院药物研究所副所长李海燕女士和杭州泰格医药科技股份有限公司执行副总裁曹晓春女士,还有来自制药企业、医疗机构、主流媒体等代表。


一、基金会成立目的:普及、宣传、引导


临床研究促进公益基金会是曹晓春女士和洪明晃先生等人发起的下设在北京世纪慈善基金会的专项基金,旨在对公众进行新药临床研究方面的科学知识普及,宣传医学及新药领域的快速发展和成果;提供新药临床研究的各种信息;组织新药临床健康志愿者和受试患者线上线下的各种活动;接受受试者咨询和投诉,从科学方面和伦理方面给予公众正确的引导。


二、基金会管理原则:公开、公平、透明


赵永军先生作为北京世纪慈善基金会发起人之一,向与会代表们介绍了北京世纪慈善基金会主要工作内容——即帮助贫困边远地区的弱势群体,包括各类疾病患者、低收入的城乡居民和外来务工人员、少数民族人员等。在全国3000多家基金会中,北京世纪慈善基金会的透明度连续两年排行第一。公开、公平、透明是基金会的管理与操作原则,正是这一原则确保捐赠人与受助人的利益。


随后,他声明临床研究促进公益基金会将严格按照北京慈善基金会章程规定的宗旨开展活动,及时向社会公布捐得的善款以后启动的项目和资金使用情况,并充分尊重捐赠人的意愿,自觉接受社会监督,及时向捐赠人反馈每一笔善款的使用情况,让每一笔善款能真正发挥最大的经济社会效益,真正为贫困人群和弱势群体解愁,为社会造福。


三、基金会成员畅言:宣教、呼吁、提倡积极勇敢的正能量


(一)为善不分多寡,为了更好更有价值的临床试验

曹晓春女士代表临床研究促进公益基金会感谢在座的嘉宾朋友和愿意参加到公益基金会中的各位爱心人士。她说:“要感谢基金会筹备过程中作出重大贡献的人。最值得感动的是当我们提起做这项公益事业时,没有一个人拒绝,大家都表示愿意积极地参加这个公益项目。”


▲曹晓春女士致感谢词


她认为对患者宣教的目的不仅仅是希望患者参与到临床研究里面,更希望患者能够积极的提供自己的一些数据,确保临床研究的质量。临床研究促进公益基金对改善整个临床研究环境具有重要意义。曹晓春女士最后呼吁:希望从受试者的角度,让他们正确认识临床研究,鼓励他们积极参与到临床研究中。同时也希望通过基金会的努力,让行业内外的所有公众包括政府组织都能够参与到临床研究中来,这样才能够让新药临床试验做的更好更有价值。


(二)没有临床研究,就没有药品

最后,李树婷为与会代表讲解了创建临床研究促进公益基金会的必要性。她强调“药物能够进行临床试验是有之前漫长复杂的研究为基础的。在没有上市之前,药物只能叫做药物不能叫做药品。而临床研究是药物能否上市造福患者的最重要一步,所以没有临床研究,就没有药品。


医学的进步不只靠医生。“医学的研究和其他科学的研究不一样。在医学的研究中,每个普通人都有条件参加。在健康的时候,可以作为健康受试者参加临床试验;在患病的时候,也是可以参与相关的临床研究,只有参与才有可能更大的进步。”除了患者之外,她希望媒体能够以正确积极的角度报道临床研究,给脆弱的社会环境一些正能量。中国人应当明白:为了我们的子孙应该勇于探索,中国媒体要鼓励人民勇敢,而不是自私。所有人都应该明白:自私的民族没有未来。


▲李树婷女士总结发言


针对目前临床研究的现状,李树婷介绍了公益基金会今后的工作规划:

1.线上和线下科学知识方面的宣传教育,包括公众号等线上媒体和宣传图示、手册免费发放的线下活动;

2.以研究中心为单位的受试者活动,包括知识宣讲和个人经验分享;

3.以药企发起的新药研发项目为专题,开展患者招募、患者保留、疾病知识传播和临床试验指导等活动;

4.建立受试者保护办公室,接受受试者咨询和投诉,协助解决受试者的问题和困难,提供伦理方面的救助。


四、基金会成立总结:带着希望在探索中不断前行


医学发展的过程就是探索的过程。在这个过程中研究者、患者都是为了一个目的:对抗疾病!每个人都知道探索的途中有希望还有风险,但是不能因为这些风险就停止探索,否则就不会有健康的今天。临床研究促进公益基金会的成立将推动中国新药研发迈步向前。

北京世纪慈善基金会介绍

北京世纪慈善基金会是一个民间的公益组织,由北大光华管理学院的几位校友共同设立的,意在“扶贫济困、安老助屋、帮残助医、指教助学”。通过技术扶贫,物资救助等来改善弱势群体的生存现状。


协调I部 王岩|供稿

陈婕|责编




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