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简报|中国癫痫儿童与家庭关爱项目暨儿童癫痫学术会议在吉林市召开

2017年10月14日-15日,“彩虹桥-中国癫痫儿童及家庭关爱项目吉林站暨全国癫痫儿童学术会议”在吉林市世贸万锦大酒店三楼多功能会议厅隆重举行。本次大会由中国抗癫痫协会、世界健康基金会主办,吉林省抗癫痫协会、吉林市儿童医院联合承办。来自全国各地区的儿科癫痫学科领域精英汇聚一堂,共谋儿童癫痫医学发展大计,携手致力营造癫痫患儿健康成长环境,助力健康中国。

吉林市卫生计生委副主任王晓娟出席会议并发表致辞,吉林市卫生计生委科教处处长王文军、吉林市医学会王季颖会长、吉林市儿童医院金宝国、吉林市儿童医院刁玉霞书记等出席会议

开幕式上,吉林市儿童医院院长金宝国首先致开幕词,向前来参加此次盛会的专家学者、儿科同道、与会家庭致以最热烈的欢迎和最诚挚的问候!并期望以承办本次盛会为契机,借力大会资源优势,以儿科专科协作为纽带,搭建儿科医生合作交流平台,整合优质儿科医疗资源,与各位儿科界的同道携手共进、合作共赢。

吉林市卫生计生委副主任王晓娟发表致辞,向在座宾朋介绍了“吉祥天佑,林碧水秀”的吉林市,这座充满荣誉和骄傲的城市,春可踏青品鱼、夏可避暑休闲、秋可观枫赏桦、冬可赏凇滑雪,是中国北方著名的“避暑胜地、滑雪天堂、赏凇佳境、宜居名城”。

此次学术会议特别邀请中国抗癫痫协会终身名誉会长李世绰教授,北京大学人民医院秦炯教授,西安交通大学医学院第二附属医院黄绍平教授,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心王治平教授,中国医科大学附属盛京医院王华教授,吉林大学第一医院梁建民教授,吉林大学第一医院郝云鹏主任、吉林大学第一医院王江涛教授,吉林市儿童医院伊宏波主任、吉林市儿童医院邵荣波主任等国内知名专家参会,为与会人员分享当前国际前沿的新知识、新技术、新思维。助力提高吉林地区各级医院的儿童癫痫诊断、治疗和研究能力,全面提高公众对癫痫病的认知度。

【项目背景】

癫痫,是一种因大脑神经细胞异常过度放电而引起的,以一过性、反复发作的脑功能障碍为主要特征的慢性脑疾患。中国抗癫痫协会(CAAE)相关数据显示,我国的癫痫患病率在4‰~7‰,同时,活动性癫痫的患病率为4.6‰,年发病率在30/10万左右。因此,我国约有600万活动性癫痫患者,同时每年有40万左右新发癫痫患者。并且,儿童癫痫发病率远远高于成人。如果接受规范、合理的治疗,如药物、手术,大多数(70%~80%)患者的发作是可以控制的。然而,63%的患者没有得到正规的诊断和治疗。目前,癫痫已成为小儿神经系统最常见的疾病之一,严重影响儿童患者的生活质量、增加了家庭经济负担,是一项不可忽视的公共卫生和社会问题。

由于癫痫病的病因复杂、症状多样、治疗相对困难,存在我国现阶段地区之间癫痫诊断和治疗水平不一致;社会对癫痫病的误解、偏见和歧视,患者心理压力及合法权益得不到保障;患者在求医问药中存在众多误区,如听信偏方,得不到及时规范的治疗;患儿家长、学校教师及社会对癫痫发作如何正确处理缺乏常识,使癫痫儿童在癫痫发作时得不到及时的处置、危及生命,并且不能享受同等教育权利等问题。

【项目简介】

为了规范癫痫儿童的诊治,切实提高患者、家属、大众对癫痫病的认识,在中国抗癫痫协会(CAAE)李世绰会长的倡导下,2013年3月17日在中国上海,由世界健康基金会(Project HOPE)与优时比公司宣布正式启动“彩虹桥”—中国癫痫儿童关爱项目。

该项目旨在为癫痫儿童及其家庭提供支持、提高小儿神经科医师的癫痫治疗能力、增强公众对癫痫的认识和消除歧视为目的。并在中国选择十余家三级儿童专科医院及综合性医院作为项目点,通过培训小儿神经科医师掌握先进的癫痫病临床诊疗知识及技能,为癫痫儿童及家长提供疾病知识、疾病日常管理及随访、紧急情况的应对等措施,同时联合学校卫生工作人员为癫痫儿童提供适宜的就学环境,创建癫痫儿童及家长学习、交流的网络,举办社区健康教育,提高社会对癫痫患者的关注及公众对癫痫病的认识等方面做工作。

因项目得到各方的支持,并且成果丰硕,世界健康基金会与优时比社会企业责任的公益支持下,在2017年3月28日中国上海,启动公益项目“彩虹桥-中国癫痫儿童及家庭关爱项目(二期)”,期望秉承彩虹桥项目的公益精神,继续关爱及服务患儿癫痫的患儿及家庭,并提供规范化的癫痫治疗培训,提升儿童癫痫的诊治水平。

【关于世界健康基金会】

自1958 年创立以来,世界健康基金会(Project HOPE)秉承为生活在世界上任何地方的人们带来健康机会和希望的宗旨 (Health Opportunity for People Everywhere – HOPE),先后在100 多个国家开展医护人员培训、大众健康教育和赈灾救灾项目。世界健康基金会以助人自助 (helping people to help themselves) 的方式,携手当地的合作伙伴以帮助人们寻找可持续的解决健康痼疾的方案。

1983年,应中国卫生部之邀,世界健康基金会来到中国。三十多年来,作为公安部首批注册、国家卫生和计划生育委员会主管的境外非政府组织,我们一直遵循着 “诚信、卓越、尊重、仁爱”的原则,致力于开展适合中国国情、配合国家卫生政策和符合国民健康需求的公益性项目。目前,世界健康基金会在中国开展项目的领域主要包括:儿科医学、妇女儿童健康、慢性非传染性疾病及传染病的预防和治疗、护理教育、医疗机构能力建设和赈灾救灾等。

我们与众多合作伙伴多年的探索、创新和努力已对中国医护人员的能力建设和改善人们健康产生了积极的影响,尤其表现在提高先天性心脏病和白血病患儿的生活质量,降低艾滋病人的死亡率,改善糖尿病患者的治疗效果和健康水平,关注安全用药和病人安全,以及促进护理教育和康复医学的发展。

来源:吉林市儿童医院 


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