编译原文来自美国药品研究和制造商协会临床试验宣传周的系列文章。
原文链接：http://catalyst.phrma.org/guest-post-the-clinical-trial-experience-from-a-patient-researcher-perspective#
每天都有激动人心的医疗新发现，像我这样的病人，正在通过参与临床试验来帮助推动医学的发展。同时作为癌症研究者和希望参加临床试验的癌症患者，我想分享一下自己的独特经验。我是诺华制药的癌症药物研发人员，我很自豪能够使新的药物，从一个刚萌芽的想法变成美国药监局（FDA）批准的癌症治疗药物。
Tom Marsilje博士
诺华制药高级研究员，晚期结肠癌患者
五年前，我40岁，被诊断为晚期结肠癌，我从一个研究人员变成了病人。与癌症一起生活的五年，我亲身体会到临床试验是我们能够创造新疗法和新药物的重要途径。我曾在《费城问询报》看到了一项Ⅰ期临床试验并去报名，但由于我的癌症进展情况不符合入组要求，无法参加这项试验。没想到在那之后，出现了一个我意料之外的关于免疫疗法的临床试验机会。尽管疗效完全未经证实，还可能有潜在的治疗风险，我还是立刻抓住了这个机会！
我兴奋地度过了接下来的那个秋天，免疫疗法的临床试验给像我这样“目前无法治愈”的晚期癌症患者带来了不可思议的希望。
当然，即使有了这个生存的希望，在临床试验正式开始之前，现实生活仍在继续，癌症也仍在继续。我只有先继续使用常规疗法治疗，忍受着剧烈的疼痛和强烈的辐射。好在治疗把疾病控制住了，推迟了癌症对我生命的审判。
我将参加的试验是Ⅰ期临床试验，这意味着对这项治疗方法的临床研究才刚刚开始。在Ⅰ期临床试验中，会有一小部分人接受治疗，以便研究人员评估其安全性，并观察其副作用。我想我将成为全球第6个获得这种试验药物组合的人。每一枚硬币都有两个面，我也深知大多数试验会宣告失败，所以我会带着平静客观的心态加入这个试验……
幸运的是，我有专业知识和方法来为自己发现这个临床试验。其实，每个病人都应该掌握他们所需要的知识，来判断临床试验是否适合他们，更重要的是，要确定这是不是针对他们特定疾病的试验。
因此我创立了一个名为“Colontown（结肠小镇）”的网上诊所，这是一个由病人和专家组成的在线社区，帮助结直肠癌患者、幸存者和护理人员了解新的试验和数据进展。
临床试验往往是癌症患者的最后希望，尽管在免疫疗法时代已并不总是如此。作为一个患者，你永远不知道什么时候会有下一个更加适合你参加的研究项目。我报名参加的临床试验还没有正式开始，我仍在积极寻找更适合自己的试验，并对其充满希望。我在职业生涯中看到过临床试验对无数病人的影响，作为一个有朝一日能够成为临床试验参与者的病人，我也很高兴能够把硬币的另一面说出来。
后记：
菠萝曾经写过，不少新的肿瘤治疗方法包括靶向药物和免疫疗法，大多数都在美国。因此，每天全球有无数的病人想要去美国参加临床试验。通过这个小故事，我们看到，病人自主查询最新的临床试验非常重要，它们在哪个医院进行，如何知道是否符合要求，应该联系谁，要准备什么。
小奇在刚开始着手翻译这篇文章的时候，Tom Marsilje博士仍在坚强地与癌症抗争着。遗憾地是，Tom博士于本月14日离开了我们。他是一位出色的科学家，他亲手合成的肺癌二代靶向新药已经让全世界上万患者将从中受益；他是一位善良的分享者，在自己与病魔战斗，身体十分虚弱的情况下，还坚持与全世界广大患者分享疾病治疗信息，积极帮助他人寻找适合的临床试验。让我们对Tom博士致以崇高的敬意，感谢他所有的付出！
编译 小奇
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文章来源：临床研究促进公益基金
