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他们是世界上最后的铁肺人...用自己痛苦的一生,告诫我们一个小糖丸的重要性...


文 | 英国那些事儿


话说,你见过这种机器吗?



属于上个世纪的造型,笨重又封闭,人身体在里脑袋在外,仿佛一个牢笼,让人不能动弹。


这叫“铁肺”,它是一个连接着泵的密闭铁盒子,无法自主呼吸的病人躺在里面,靠着这个机器里的气压创造负压和正压,来帮助肺部扩张,强迫肺部呼吸。


曾经,“铁肺”拯救过无数人的性命,但是如今,它早已被废弃,被遗忘,

同样被遗忘的,还有那些仍然呆在“铁肺”里,艰难的呼吸着的病人……


20世纪40年代,小儿麻痹症席卷美国。


这种会引起腿,胳膊和呼吸肌麻痹的高度传染性疾病在当时几乎让医生束手无策,有的人一两周就能自动复原,有的人却会落下终身残疾甚至死亡。


对于许多小儿麻痹症患者来说,呼吸变成了十分困难的事情。 因为呼吸肌被麻痹,他们用尽全力,一次呼吸只能吸入原来20%的气量... 


要么因为呼吸不上窒息而死,要么靠外界手段,帮助呼吸... 


因此在当时,美国各地的医院里几乎塞满了帮助病人呼吸的“铁肺”。



无论是男人,女人还是特别容易感染的孩子,所有的得了小儿麻痹不能自主呼吸的病人都呆在一个病房里,排列着躺在“铁肺”中,依靠着这种笨重的机器来协助呼吸。


铁肺依靠电力工作,当电源断电时,铁肺只能依靠护士们手动进行操作。

对于病人们来说,护士离开的时候,就是最恐怖的时候。



“你能感觉到自己的心脏在跳动,你拼命的呼吸,却完全吸不动”回忆起当时的场景,Martha Lillard依旧觉得不寒而栗,“时间过得无比漫长,我们说不出话,只能拼命弹自己的舌头来呼唤护士的到来。整个病房就像是鸡圈,充满着弹舌的声音。”


唯有等到护士们焦急的声音传来,“下一秒你就可以呼吸了!”人们才感觉自己被拖回死亡的深渊……


这种恐怖的日子直到1955年,Jonas Salk发明了小儿麻痹症疫苗才开始渐渐停止。


随着疫苗的广泛推广,小儿麻痹症患者终于慢慢减少。


1952年,当疫苗还没有发明,全美国爆发小儿麻痹大流行的时候。 有至少58000人被感染,其中21269人瘫痪,3145人死亡....


在疫苗发明6年后的1961年,全美只有161例小儿麻痹症病例。 到了2013年,全世界也就416例。


小儿麻痹症被消除的同时,随着现代呼吸机的发展以及气管插管和气管切开术的广泛使用,铁肺在60年代就停止生产,如今更是已经基本从现代医学中消失。


人们沉浸于战胜病魔的喜悦,沉浸于身体健康的自由,把黑暗的不愿提起的50年代抛之脑后,一起抛之脑后的,还有这曾经拯救了无数人性命的“铁肺”……


它在4、50年代的出现仿佛昙花一现。


然而现在,却有人依旧使用着.....


到了2013年,根据脊髓灰质炎后卫生国际组织组织统计,全美还在使用“铁肺”的病人仅仅只有6-8人。


而Martha Lillard就是其中一人。


1953年,小儿麻痹症在美国大爆发的第二年,Martha刚刚过完自己5岁的生日。


这天,Martha起床突然忽然觉得自己脖子疼,父母慌张又恐惧地安慰她,告诉她可能只是不小心着凉了。这种慌张和恐惧,Martha几十年后依旧无法忘怀。


医生诊断的结果让Martha的父母彻底崩溃,他们心爱的女儿真的得了小儿麻痹症


从小,Martha就是一个充满灵气又漂亮可爱的女孩。


在1岁的时候,Martha就可以垫着脚尖自由舞蹈了。她想成为一个芭蕾舞演员,也有着成为芭蕾舞演员的天赋,几乎所有的人都看好她。就在生病的前几日,Martha的母亲还在准备带她前往一家芭蕾舞学校报名。


但是,Martha病了。她开始不能呼吸,不能走路,甚至不能站立。她的状态一天比一天差,完全没有康复的迹象……


虽然父母一直避开她的疑问,但是在她彻底瘫痪的前夕,听着邻居家孩子庆祝活动时的欢呼声时,年仅5岁的Martha忽然意识到——

从此刻起到永远,她都无法做一个芭蕾舞演员了。


Martha的梦破碎了,随之而来的,她的呼吸肌开始逐渐麻痹。几乎让她丧失自主呼吸的能力。

 

她开始住在“铁肺”里,把那里当做了自己的家……


在Martha的幼年,医生断言她活不过青春期所以没有给她做手术,在她成年之后依旧没有做手术,因为像她这样的小儿麻痹症幸存者在麻醉时会停止呼吸。


就这样,Martha在铁肺里一直熬,熬过了整整61个年头……


现在,Martha已经69岁,因为脊柱侧凸,所以身高只有1.45米,体重44公斤。


在失去自己的父母和其他亲人之后,Martha一个人住在小小的屋子里,养着3只狗和20只壁虎。



小儿麻痹症让她一生都呼吸困难,但是在漫长的60多年岁月里,Martha教会了自己如何离开铁肺,如何直立行走,如何使用便捷式正压呼吸机。

只是大多数时候,她都不愿意用这种方式进行生活……


因为便捷式正压呼吸机会通过喉管强行将空气压入她的肺部,这些空气时常会引起炎症或者破坏肺泡,让原本就很虚弱的Martha雪上加霜。


而铁肺对她来说却舒适而祥和,充满了治愈感,“对于不能自己呼吸的人来说,这里真的很舒服”Martha说道,“当我第一次进入铁肺的时候,我感觉自己仿佛释放了。”


Martha现在使用的这台机器,实际上是由两个铁肺组成,一个是她从小使用的,另一个是她花了8000美元从其他人手里购买得到的。而且,经过她的祖父和当地工程师的层层改造,变得非常适合她又方便。


在铁肺的下面,有一个风箱式的皮吹。 


当马达带动风箱拉动时,铁肺里的气压变小,对外界行程负压,她的肺部就会膨胀,把空气吸入肺里。 



而当风箱压缩时,肺部又将空气呼出,就像这么手风琴一样的一来一回中,她一口一口的呼吸着。



铁肺在给她带来舒适和安全感的同时,也让Martha忧心忡忡。


几十年前铁肺的生产厂商Respironics开始逐渐停止维护铁肺。2004年,他们给了她3个选择,要么升级到最新的呼吸器上,要么继续用铁肺,但是厂商不再负责维修了... 早已习惯几十年的她,Martha毫不犹豫的选择了后者


随着时间的流逝,越来越多的维修工人对这个老旧的机器感到陌生,曾经的更换零件也越来越昂贵,甚至根本无法找到,一旦机器出现问题,几乎没有维修的办法。


这其中最大的磨损件,是脖子上的一个密封用的皮圈... 之前,她一般几个月就要换一个。 不然就会因为密封不良而导致呼吸效果不好。 


很多年前,她花几美元就可以买到一个...  而现在,她要花上200多美元才能有一个。 


更悲伤的是,最近公司已经不卖给她了。 因为这个东西早已停产,而公司最后的库存也只剩下10个,还要留给别人用。 


她只能自己想办法找替代品,并让自己趟在里面时尽量少动,以免加速磨损... 


更可怕的是,只要铁肺停电,Martha随时可能会在睡梦中窒息而死。在2008年,住在孟菲斯的小儿麻痹症幸存者Dianne Odell就是因为铁肺在暴风雨中停电,而不幸死亡的。


铁肺在帮助Martha剥离了不能呼吸的痛苦时,也让Martha依赖于它,受制于它。


Martha不知道铁肺什么时候会失去作用,也不知道会不会因为铁肺的失效而死亡。但是她已经做好了这个心理准备,平静的接受着这一切。对她来说,能够活这么久,早已是奇迹,唯有当下才是最该珍惜。


同样受制于铁肺的,还有70岁的Paul Alexander。他在5岁那年得了小儿麻痹症,从此铁肺成为了他生活的一部分



年轻时候的他争强好胜,虽然从脖子以下完全瘫痪,但他人生的脚步并没有因此而停滞。


他带着铁肺住在了德克萨斯大学的宿舍里,每天挤出几小时离开铁肺,前往法学院学习,最终成为一名优秀的辩护律师。



但是,如今他的身体越来越恶化,早已不能像年轻时那样离开铁肺,甚至前往法院帮客户辩护了。


和Martha一样,越来越昂贵的铁肺修复成本,让他捉襟见肘,在2015年,他在互联网上发布了一个youtube视频,寻求汽车维修工或是工程师帮助他修复铁肺。几经周折花了好几年时间才找到了一个善良的机械师接下这份工作。


铁肺这种常人早已不知道是什么,或者早已忘记的事物,却是Martha和Paul赖以生存的唯一方法。


对于旁人来说无比简单的生活,对于他们来说却得依靠坚强的意志才能保持。


自己曾经的宏图大志,过去六十年里受的所有的常人无法理解的苦难,Martha和Paul都已不再去想。


他们接受自己,接受过去,也坦然的接受未来。


如今的Paul身体逐渐恶化,但是他一直保持乐观并且保持忙碌。最近他一直在书写属于自己的回忆录,用一根连着塑料棒的钢笔打字。



而Martha也在保持阅读,保持活泼,与人交谈,努力生活,努力给自己的宠物们打造一个美好的家。



或许,正是因为生活特别艰辛,正是因为自己吃了太多太多苦,两个人都十分能理解他人,性格温柔而体贴,平日里几乎与世无争。


但是最近,两个人都不约而同的展现出非常强硬的态度,那,就是在面对“反疫苗行动”时,Paul实在想不通,究竟是什么样的人会阻止自己的孩子打疫苗。


他十分担心小儿麻痹症的回归,焦虑的几乎无法思考,“我不敢想象,在未来一大批没有打疫苗的孩子遇到这个病毒会发生什么。”


而情感丰富的Martha更是无比心碎,“究竟是什么样的父母会希望孩子重蹈我的覆辙?!如果我的母亲能够遇到疫苗,她一定会给我打上的。”


“我会不顾一切阻止这样的事情发生,我不希望任何人再经历我的人生。”



如今,他们都选择站出来,用自己一生的痛苦告诉别人小儿麻痹症的危害,他们只有一个愿望,就是希望下一代可以了解到他们,了解他们六十年来经历的所有的痛苦和泪水,这样或许才会让无知的人们意识到“疫苗”的重要性。


世界或许早已遗忘了铁肺和仅剩的使用者们,但是他们依旧在努力生活,

虽然身体不能移动甚至不能呼吸,但是他们的大脑依旧乐观而自由,他们不仅没有沉溺于自己一生的痛苦,反而以自己为例,呼吁人们懂得疫苗的重要性,Martha和Paul内心的美好,值得所有人铭记…


陈如是说疫苗的进步,改变了亿万人的前进轨迹。


要消失掉:让人难受的心疼


筱梦oO:前人为了后代子孙的发展,做出很多牺牲和探索,才有不断的进步和累积。可惜依旧有很多智障跳出来大骂前人研究成果,让自己的无知显得格外注目。


小卷子和假发子-:现在反疫苗的大概是没经历过被传染病支配的恐惧


心脏内科崔凯军医生:真是好文章,没想到还有生活在铁肺里的人。健康从来都不是生来就有的,是无数伟大的医生和科学家与病魔的斗争中夺来的。


司马鞭鞭:小时候的那个她真是好漂亮一个女孩哦


疫苗与科学:#疫苗# 很多人以为小儿麻痹症只是瘸子,其实脊灰病毒可以导致很多肌肉瘫痪,包括呼吸机能。在我国为何看不到呼吸机受累的小儿麻痹症患者呢?我想,他们都夭折了,因为他们在当时的中国没机会用铁肺

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