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世界狼疮日 |一起来认识红斑狼疮吧!

每年的5月10日是“世界狼疮日”,旨在提高对狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及规范治疗的研究。红斑狼疮是一种可累及全身各系统的自身免疫病,尤其是肾脏、中枢神经系统和血液系统等,对人体的危害极大。

世界狼疮日


以下是科普时间


狼疮四大早期症状需留意

绝大多数的红斑狼疮患者会有各种各样的不典型症状,若不是专科医生,往往难以想到是红斑狼疮。但在发病早期,大部分患者会有以下四种症状。

1、皮疹

约80%的病人在病程中可出现各种各样的皮疹,最典型的是发生在脸颊部的蝶形红斑,有些病人在晒太阳的时候,暴露部位皮肤会明显发红或原有皮疹加重(称为光敏感)。

2、关节痛

超过60%的病人在开始发病或病程中的某段时间都有关节痛。所以,当年轻女性出现指、腕、膝等关节疼痛时要引起重视。

3、脱发

特别是短期内突然出现广泛性的脱发,且头发比较脆,容易折断。

4、泡沫尿

小便出现像啤酒一样的泡沫样尿(蛋白尿)。

若出现以上2个或2个以上的症状时,更应高度警惕红斑狼疮



治疗:个体化治疗

目前红斑狼疮的传统治疗理念是分阶段治疗,即诱导治疗与维持治疗,而常用的是国际上通用的两个经典治疗模式:每月1次静脉注射环磷酰胺,连续6个月作为诱导治疗,然后每3个月1次作为维持治疗,这是美国NIH方案;另一个是欧洲方案,即每半个月1次静脉注射环磷酰胺,连续6次(3个月)后改用硫唑嘌呤维持治疗。

可以说,上述两种方案让患者看到了希望,红斑狼疮从原来的“不治之症”变成了“可治之症”,患者的5年生存率从原来的不足50%上升到大约90%。

由于红斑狼疮是一个系统性的疾病,且每个病人的情况都不一样,若仍以某一个治疗模式为蓝本或照搬不误,必然会出现一部分患者的用药剂量不足,另一部分患者则可能用药剂量过大、出现过度治疗,最终不能获得理想的治疗效果。

因此,目前认为,红斑狼疮应是个体化治疗,先定人再定方案,也就是说根据不同的患者制定不同的治疗用药方案。而总的来说,治疗红斑狼疮不需要用很贵的药,只需要把各种药物搭配好使用即可。


预后:长期稳定和慢性管理

如今更强调的是“改善红斑狼疮的远期预后”,要通过治疗把系统性症状和受累脏器都得到缓解;若经过努力仍达不到缓解,也要尽可能达到最低的疾病活动度。经过几十年的努力,风湿科医师与多个专科医生合作,已经极大改善了系统性红斑狼疮患者的预后,很多患者病情稳定长达数十年。

系统性红斑狼疮患者病情长期稳定的关键在于3点:规范治疗、自我管理及风湿科医生专业化的慢病管理。

首先,狼疮患者应该在诊治过程中逐渐学习,了解疾病相关的知识,以便积极配合治疗。

例如:如何正确饮食及正确的生活方式,如何正确用药,调节情绪等。狼疮患者提高自身的积极性,可以克服不良情绪,建立良好的生活方式,树立信心,提高服药的依从性,促进病情康复,从而避免并发症,提高生活及生存质量。

其次,规范治疗。

很多狼疮患者希望借助“偏方”治疗,或者担心药物副作用而擅自减量、停药或改用中药,结果导致病情复发,甚至加重出现严重并发症。其实,在风湿专科医生指导下用药出现“伤肝”、“伤肾”等副作用的机率非常低。

第三,在风湿科医生指导下接受慢病管理。

规范治疗,坚持服药,定期复诊,加强学习,相对固定看一个医生,这是最简单、有效的狼疮慢病管理原则。

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