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得了癌症，是一个人最大的不幸。
孩子得癌症，就至少是七个人的不幸。
一时间，小朋友的父母被舆论推上风口浪尖，有网友指责其“重男轻女”，但是真相真如网友说的那样吗？
近期陆续的报道为我们拨开了迷雾：
水滴筹发布的官方声明显示：公开的信息系统数据表明王凤雅家属实际筹款为35689元。这说明网上所传筹得捐款15万，并不属实。警方的调查也显示：筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了。
至于公众质疑其父母并没有给女童积极治疗，江小卫在这里就不做判断和评价。但关于夺走孩子生命的视网膜母细胞瘤，我们有必要了解，或许将来可以减少悲剧的发生。
视网膜母细胞瘤是什么病？
视网膜母细胞瘤，是儿童最常见的眼部恶性肿瘤，每15000个新生儿中会有1个罹患视网膜母细胞瘤，平均发病年龄在2岁左右。
视网膜母细胞瘤长在视网膜上，来源是视网膜母细胞。这种胎儿的原始细胞，本来可以分化发育成成熟的视网膜细胞，从而拥有感受光线、形成视力的能力，但由于一个重要的基因突变，导致视网膜母细胞失去了分化成视网膜细胞的能力，成为迅速分裂增殖、不受控制的癌细胞。
这个病在早期是很难被家长发现的，往往是在照相打光的时候，会发现孩子一个瞳孔有异常的黄白色反光，与另一只黑色瞳孔形成了鲜明的反差。专业上的说法叫做“黑朦猫眼”，的确像极了黑夜中的猫眼。
视网膜母细胞瘤会遗传吗？
大约 60% 的患者为单眼非遗传型，40% 的患者是由患病或携带患病基因的父母遗传导致，或者正常父母的生殖细胞突变所致。
有家族史的儿童患病风险会增加，出生后应尽快定期检查。
这种基因异常也会增加发生第二种原发性肿瘤的风险，需要终生密切观察。
视网膜母细胞瘤常见吗？
整体来说少见，目前权威的统计数据来自美国，美国 15 岁以下儿童中 RB 的年发病率为 4.1 / 100 万。
该病的中位诊断年龄为 2 岁，大约 95% 的病例在 5 岁以下被诊断出来，而男孩和女孩的发病率相近。
诊断视网膜母细胞瘤需要做什么检查？
需要在全麻下进行眼部检查，取病变组织进行化验，基本能确诊。
其他辅助检查还包括眼超声检查、MRI 等。
视网膜母细胞瘤怎么治疗？
标准的治疗方法包括：眼球剜除术、外照射放疗、放射性敷贴（碘 - 125 近距离治疗）、冷冻疗法、激光消融和化疗，需要根据病情选择。
视网膜母细胞瘤患者治疗后最初 1 年内，至少每 3 个月进行一次眼科随访。
如果随访期间患者病情稳定，可逐渐减少至每 4 个月一次，随后每 6 个月一次，再然后每年检查一次。
长期幸存者还应定期进行体格检查、实验室筛查和影像学检查，密切观察是否发生第二种恶性肿瘤。
怎么预防视网膜母细胞瘤？
需要预防的人，主要是有患病风险增高的儿童，比如有家族史的婴幼儿。
这样的孩子，出生后应尽快进行眼科评估，随后每 3～4 个月进行一次筛查，直到 3～4 岁，此后每 6 个月筛查一次，直到 5～6 岁。
视网膜母细胞瘤治疗效果怎么样？
目前我国缺乏相关统计数据，在美国，患儿的总体 5 年生存率为 94%（诊断后 5 年无复发的患儿视为治愈）。
大部分报道显示，血行转移的患者的 1 年至 18 个月生存率为约 50%。
肿瘤转移的患者一般在确诊后 1 年内发现，结局往往不太好。
三侧性视网膜母细胞瘤是众多类型中的一类典型，这种情况即使采用化疗和放疗等积极治疗，几乎仍是普遍致命的，它是双眼视网膜母细胞瘤患儿在诊断后最初 5 年内死亡的主要原因。
如果有下列情况，患儿的生存情况较差：
诊断延迟超过 6 个月；
眼内手术史，这可能无意中导致眼内肿瘤种植、甚至眼外播散；
白内障；
使用外照射，这可能导致发生第二恶性肿瘤；
肿瘤已侵犯脉络膜、视神经或眼眶，肿瘤转移风险会增加。
对于进行眼球剜除术的患者，有研究显示眼眶肿瘤复发率为 4.2%，97% 是在术后 1 年内诊断的。
所以，患者治疗后必须在术后 2 年内密切监测，及时发现有无复发。
雅雅
愿你在天堂
一切安好！
综合丁香医生、果壳网、中国妇女报整理
主 管
江西省卫生和计划生育委员会
主 办
江西省健康教育与促进中心
（江西省卫生计生委新闻宣传中心）
编辑/叶正园
统筹/黄迅前
审核/万德芝
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