我是孩子的妈妈,我的宝宝叫:李泽逸,快10个月了,家住在阿克苏地区沙雅县,今年3月28日宝宝突然出现呼吸困难,随即送往沙雅县人民医院,由于呼吸费力,氧饱和度不能维持,只能气管插管,上呼吸机,经过半个月的治疗,宝宝好转出院,但是孩子会频繁感染,抵抗力非常差, 援疆专家建议查基因,为了确诊诊断,我们带孩子先去了自治区人民医院住院查血,骨髓穿刺,随后去上海复旦大学儿童中心,上海儿童医学中心,门诊检查,最后在嘉兴市二院儿科医生及主任的帮助下,联系上海儿童医学中心的感染、血液、免疫、基因方面专家进行远程会诊,最终综合各个结果,确诊为:高IgM血症,专家一直建议造血干细胞移植,从配型到移植直至最后康复回家,大概需要50-60万,由于前期宝宝反复感染住院,门诊检查,注射丙球蛋白(自费),已花去了15万,现在已自筹10万,亲戚朋友该借的都借了,还差45万,实在无力承担后续费用,在此感谢大家給予的帮助,我和家人感恩于心,宝宝康复后,我会继续关注水滴筹并为每一个需要帮助的人捐款。恳请各位好心人士伸手相助,多多转发,您的每一次转发对我们都至关重要,每一次转发对我们来说都是莫大的帮助!
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编辑 李清轩
责任编辑 赵艳华
终审 姜帆