近日,新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科建科三十年系列活动——第二届“强直关爱会”如期举行。此次会议旨在通过与内地优势资源的协作与努力,继续发挥我院风湿免疫科学科领先优势,采取主动作为与创新方式,让新疆的强直性脊柱炎患者在疆内就会得到有效、适宜地治疗。
“关爱会不仅能让我们跟北京的专家面对面交流,还让我们认识了很多病友,在治疗的路上相互鼓励,更有勇气面对疾病,更努力地生活下去。”患者王先生和70余名病友相聚在此,咨询专家,相互打气,“人生没有过去的坎儿。”
我院风湿免疫病科主任武丽君教授介绍,强直性脊柱炎是一种好发于青壮年男性的自身免疫性疾病,发病的隐匿性,让不少患者错过了最佳的早期治疗时机,也因此担负了沉重的包袱,或是难以遵照医嘱严格用药,导致病情不断发展恶化。它的病因还不明确,如果不及时治疗,会造成不同程度眼、心、肺、肌肉、骨骼病变。
作为“强直关爱会”的创办人——中国人民解放军总医院(原北京301医院)风湿免疫科名誉主任、全军风湿病中心主任黄烽教授说:“如果在患病早期发现,仅通过锻炼即可痊愈,可如果发展到病程晚期,对于骨组织的破坏已经难以逆转,不仅患者身体上需要承受巨大的痛苦,身体外观及行动上的‘怪异’,会让他们承受更大的心理压力。由于病情迁徙难愈,以往不少新疆患者都会赴内地就医,高额的治疗费用让不少患者难以承受。为了减轻患者就医负担,避免路途劳顿之苦,自治区人民医院风湿免疫科一直承担着这项艰巨的任务,尤其是在2017年成立了新疆首家‘强直关爱会’,将全国强直专科医生资源聚集在一起,搭建了专门针对强直性脊柱炎患者的远程会诊平台,并进一步完善了对新疆本地专科医生团队的搭建与培训。”
“以往患者患病后,通常都是独自承担病痛,独自治疗,不仅用药依从性较差,且一旦病情出现反复或变化,相应的情绪也很难得到抒发。”黄烽教授坦言,而“强直关爱会”不仅凝聚了专家诊疗团队,更是为患者搭建了交流平台,“让病友间可以交流患病经历与治疗心得,互勉互助,共同抗击病魔。除了能大幅提升用药依从性外,对于患者的心理也是很大的慰藉,让他们在抵抗病魔的道路上,不再孤独。”
互动环节中,黄烽教授以自己多年的行医经验,亲自带领患者进行实操训练,旨在提高强直性脊柱炎患者的功能锻炼质量,并对患者提出的困惑给予耐心解答。
关爱强直,关爱健康,让更多的强直性脊柱炎患者有希望、有毅力地挺直脊梁。
文/风湿免疫科 杨媛
健康报 夏莉涓 张玉
图/党办 孟雅
编排/王黎虹