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来自雪域高原的感谢信:孕育健康的新生 ——小贝壳app助力乙肝孕妇纪实



自述:我是一名即将成为母亲的孕妈,我来自千山之巅,万水之源的青藏高原。不幸的是,在怀孕这个令人激动欣喜的过程中,一直有一个阴影跟随着我的家族——乙肝病史。从我的家人,到我,将来可能还会遗传到我腹中的孩子。



01

伴随着喜讯的阴霾


当时,我和我的家人想确认我是否怀孕而来到了西藏自治区人民医院进行普通检查。在获得已经成功怀孕的好消息后,我在感染科的温医生那里听到了一连串很难让人理解的数字:HBV-DNA定量提示:1.6E+007IU/ml,肝功:谷丙转氨酶增高。脑袋里面嗡的一下,刚刚还带着怀孕喜讯的脸一下就僵住了,我是Hbe-Ag阳性乙肝病毒携带者!


随后,温医生为我和我的家人讲解了我的情况。说实在话,我脑子只抓住了一个信息:有一个项目叫做乙肝母婴阻断治疗,我只要参加了就可以保护住孩子。之后,温医生反复交代我怀孕24周的时候一定要再次到医院来找她复诊。为了避免我遗忘,温医生还交代我下载一个叫做小贝壳的app[1],注册好自己的账号,并告诉我可以从app中的患教区获得咨询、解答自己疑虑,还会有医生在线答疑(在线医生和主治医生)。



02

希望的开始:阻断到生产


从怀孕1个月到6个月的漫长等待中,我的心情起伏不定。终于到了怀孕6个月多,我再次来到医院找到温医生,经过检查我的转氨酶复常,HBV-DNA定量提示:1.3E+007IU/ml。温医生讲解的时候语气很平和,但我们一家也从她的眼神中感受到她的坚持。“现在进行阻断是很必要的。”她一边说一边拿出《知情同意书》给我和我的全家解释,妈妈的乙肝病毒是如何传给孩子的,她手上的这个项目是怎么帮助还在肚子里面的孩子阻断来自妈妈的乙肝病毒的。


几个小时就这样过去了,我的家人作为乙肝病毒携带者,他们都很支持温医生的治疗方案。但,我本人还是很犹豫,有很多疑问在我的心中,比如说吃药我会有什么不舒服的地方吗?生下来后我还能不能母乳宝宝?温医生安慰我说,这些问题几乎是每个孕妇都会问,她们也都会为大家科普,而这些比较普遍的问题在小贝壳app中有更详细的解释和说明。


随后,温医生建议我在成口服用抗HBV病毒药物时,有任何不舒服的情况都可以到医院来找她,她还安慰我说生产后只要遵医嘱,我是可以母乳的。她还建议我在小贝壳app中仔细阅读患教区的内容。最后,她提到小贝壳app是按照规范诊疗流程有系统主动推送信息,来提醒我吃药和必要的随访,如怀孕33周、产后1-2个月、7-12个月。



03

一个无法忘怀的日子:只是开始


我相信每个母亲都不会忘记自己孩子出生那一天的情景,我也一样。我终于与我的孩子见面了。我选在在西藏自治区人民医院生产就是为了能在这里一并完成产后复检。复检的结果是两对半提示:Hbe-Ag阳性,肝功提示:转氨酶正常,HBV-DNA定量提示:<30IU/ml。我现在都记得医生笑着对我解释这一堆数据的意思,并告诉我可以停止口服抗病毒药物,最最最重要的是我可以母乳喂养,并叮嘱及时给我的宝宝接种乙肝疫苗及HBIG。


当宝宝8个月大时,我们一家人再次来到感染科。这一次,是为了给宝宝进行化验。经过了近两年的治疗,无疑等待化验结果的这一刻我是心存极大的期待。我迫不及待地将化验单给温医生看,她告诉我:“恭喜你,母婴阻断成功,胜了一个健康的宝宝。同时,也谢谢你对我们的信任。”


虽然,我并不懂得化验报告单上字的意思,但是我永远的记住了这句话。两对半提示:表面抗体阳性,HBV-DNA定量:<30IU/ml,证明母婴阻断治疗成功。


这是一个新的开始,我宝宝人生健康的开始!



04

小贝壳APP上的感谢


沉浸在宝宝健康消息的喜悦中,我回到家中才想起来我还没有对温医生和她介绍的乙肝母婴阻断项目表示足够的感谢。赶紧拿出我的手机,打开小贝壳app,这个app是管理我们乙肝孕妇的一个移动医疗工具,我所有在医院的随访记录都在上面,还能上传我自己的化验单和建卡的信息。


怀着激动的心情,我赶紧打字并附上宝宝的照片:

“医生太感谢您了,没有您的帮助恐怕我又将病毒传染给孩子,你们的不辞辛劳,给我们乙肝妈妈带来了光明,藏区像我这样的情况太多了,成功阻断对我们来说就是福音,谢谢你们,谢谢啦!”

感恩于温医生的付出和小贝壳一次不漏的温馨提示和便捷服务,我一定要让宝宝的健康持续下去。同时,我想告诉我们藏区的妈妈们不用怕,有乙肝母婴阻断项目和小贝壳app,我们都能有一个健康的宝宝!



[1]小贝壳APP介绍


患者端:患者下载APP进行注册完善资料后,绑定接受治疗的医生(至少需要选择感染科/肝病科医生作为主治医生),绑定成功将弹出编号页面,患者需将编号告诉医生,由医生将编号填写在随访卡上或者由患者在随访卡中填写。填写完成后,患者可以上传化验单采集其病历及化验单数据,每次需要随访时患者也会接收到随访提醒。


陈婕丨作者



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