2019年1月27日是第66届“世界防治麻风病日”,也是第32届“中国麻风节”。宣传日主题是“创造一个没有麻风的世界”。
什么是麻风病?
麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵犯皮肤、神经。麻风杆菌在外界环境中生命力较低,暴晒2小时就可失去繁殖力,一般消毒剂均可杀灭。潜伏期为2-5年,最长潜伏期可达10年。此病的传染源主要是以未治疗的多菌型麻风病人为主,通过直接接触和飞沫传播,男女老少都容易感染。如果您有一块或多块斑疹长久存在,同时又有明显的感觉丧失、脱眉毛、不明原因浮肿、神经痛、皮肤有蚁行感等症状应该尽早到当地医院皮肤科检查与治疗。
为什么公众需要关注麻风病?
麻风病是人类已知的最古老疾病之一。如今,这种疾病可以通过化学药物联合治疗,但是麻风病患者仍然饱受侮辱和歧视。这种疾病的最初体征通常是皮肤上出现浅色斑点,但是症状最晚可能在20年后才出现。
10个新确诊患者中差不多有1个是儿童,说明这种疾病仍在传播。2014年,全球有近21.4万人被诊断患有麻风病——即每2分钟确诊1位患者。据估算100万-200万人因麻风病造成了明显的、不可逆转的残疾。
图:2011-2015我国麻风病情况
误解一
麻风病传染性很强
在麻风病高流行区,普通人群容易接触到麻风杆菌,但由于人体对麻风杆菌具备一定的免疫力,绝大多数人只是带菌,只有大约千分之一到万分之一的人患病。资料显示,夫妻中有一人患病,另一方接触麻风菌后发病的概率不到5%。可见麻风病的传染性是比较弱的。
误解二
麻风病无法预防
空气流通、光线充足的居住条件可减少麻风病的发病率,避免接触含菌飞沫、避免与麻风病人密切接触,在劳动中避免手足皮肤外伤,都可以有效预防。当然,早期发现麻风病人、及时治疗、消除传染源才是最好的预防措施。
误解三
麻风病会遗传给下一代
麻风病不是遗传性疾病。在麻风病人家庭中病人多发,主要是病人在得到确诊和治疗前已经与家庭成员长期密切接触所致。另一个原因是,部分正常人对麻风杆菌缺乏足够的免疫力。据专家观察报告,将刚分娩的婴儿与其患病母亲隔离,婴儿可不发病。
误解四
麻风病难以早期诊断
目前,麻风病可以做到较早期诊断。麻风病的延误诊断有两个原因,75%是由于病人自身的缘故延误,25%是由于医疗延误。前者是病人不知道自己得了麻风病,或者即使怀疑自己得了麻风病,由于交通不便或工作忙而不去找医生,造成诊断延误。后者是少数医生未能准确鉴别麻风病,即误诊带来延误。
误解五
麻风病无法治愈,四肢溃疡和残疾是必然结局
有效的抗麻风杆菌药物早已应用于临床。在上世纪80年代后期WHO推荐使用利福平、氨苯砜和氯苯吩嗪三种药物组成的联合化疗方案治疗麻风病,并用这一方案治愈了全世界1300万病人。只要麻风病人早期确诊并规范治疗,完全可以治愈,不留任何后遗症。
建国初期全国能统计到的麻风病人超过50万人,这样一个患病率是很惊人的。以麻风病为代表,皮肤病曾经是我国医疗的重中之重,周总理都曾经发话说,他认为中国四分之一的疾病都是皮肤科的病:麻风、梅毒……等等。后来还整出来一个与普通卫生系统区分开的垂直系统,叫做皮防系统,专门就搞皮肤病防治,这里面麻风也是最大的工作重点。
对付传染病,就是三个办法:控制传染源(比如把病人治好,如果是从动物来的把带病的动物杀掉),切断传染途径(比如隔离,比如寄生虫通过钉螺传播我们灭了钉螺),保护易感人群(比如乙肝我们有疫苗打就不用怕)。
当时是怎么办这事的呢,是搞了一个强制隔离。
50年代根本没有特效药,没有什么特别有效的治疗方式,也没有疫苗。唯一的办法就是隔离病人。麻风病确实不是一个传染性多么强的病,现在普通人群的身体素质,超过9成即使接触也不会发病,但那会儿不是没吃的嘛,人都弱,一个个饿得四肢浮肿大姨妈都不来还谈什么免疫力,要阻止麻风病的肆虐,还得搞隔离。于是皮防系统就每年都派医生下乡,到村到户去查,看有没有麻风病人,有的话就带走,统一集中到麻风村里去治。这样的普查一直持续到80年代中期,实在是年年都查不出来新发病例了,才逐步终止。乡镇以下的皮防站也逐步并入疾控了事。
这里头多少爱恨情仇就说不清了,50万人,你说他们肯定不乐意吧,由于麻风病可以导致一些非常吓人的畸残,麻风病人在历史上长久以来就是被社会排斥迫害得很厉害的,很多地方解放前也有乡绅出钱(并不都是土豪劣绅啊),在偏远的地方就给他们建几间房子,村里人也早就赶他们出去单住了;你说他们都愿意离开这伤心的红尘吧,也有人是躺在家里,家人听说皮防普查人员来了就抬到哪个山洞躲着,然而也没有什么用啊,那个年代,群众都检举了,你不交人,以后就没粮票呗。
是福是祸,也不好说。也有些人到了麻风村以后,由于通常都很偏远交通不便,自己又残疾,通常是不出去的,有些家里不待见的,是真就再没一点音讯,有些家里每月还来信,来着来着文革开始了,突然就没信了,过了几年辗转地再托人送信出去,家里已经被斗死了,倒是他躲在深山里,还活了下来。
不是没有人想过出去。人是社会性的动物,真是除了精神病什么都不能阻止人想要跟他人接触交流的欲望,如今宅男宅女什么的,让他断网彻底切断与外界的联系,他也不愿意。麻风病人也想出去,脚底有溃疡也要出去,没有车走二十里山路也要出去。不为什么,他们就想赶个集。然而集市上的小贩认出来这是麻风村里的病人,就不做他的生意,就说我不要你的钱,你的钱上有麻风病。
能怎么办呢,回来吧。回来了几天几天地不吃饭,只有病友看得见,去劝,去报告医生。天下之大,只有同病者相怜。
我们那个康复村里,有一周大爷,如今老得不行啦,当年还是为国打过仗的,据他自己说是别人都死光了就他活着回来,他就立军功了,复员以后安排了个职位,后来文革里头不知道怎么就说他私通敌国,斗得不行,已经打算喝农药自杀了,哎发现自己得了麻风病,就住到这山里来了,那时候负责这个麻风村的医生也是住在这大山里不出去的,于是就产生了很多双职工,然后又有了孩子,老周参军之前读过初中,就主动教这些职工的孩子认字,大家都叫他周老师,好像那些血雨腥风的过去,就都被忘记了。
这样的老周,老黄,老李……有成千上万个啊。他们在深山里开荒种粮,养鸡养狗,腌菜酿酒,自学木工打家具,还在树林里装夹子夹山猫果子狸,他们是农民,是养殖户,是手艺人,是猎人。都是经风雨的人,不矫情,谁说手指全部萎缩没了就不能自己穿衣?他们还可以自己洗衣服呢。
八十年代,状况发生了一个大逆转,联合化疗方案被证实是安全有效的,投入临床使用。等于我们到了这个时候,才第一次掌握了真正有效的治疗方案,从被动转向了主动,中国在此时吹响了“消灭麻风病”的号角。当时提出来的目标是患病率低于1/10万,就算基本消灭。
前面已经讲过,强制隔离使得到了八十年代中期,普查已经查不出来什么新发病例,在低发病率的情况下,联合化疗又做到了数月甚至数周内就消除患者的传染性,可以回归社会。麻风这个病,就这样被逐步地歼灭了。截止到2014年国家疾控发布的数据显示,目前我国麻风现症病人不到五千人,绝大部分省份已经达到基本消灭。
而深山里,还残留着那些麻风村,里面住着那些曾经得过麻风,现在虽然不带菌,却留下了可怖的残疾,永远地被社会排斥在外的人。他们已经错过了太多时代变迁,无儿无女,家乡没有他们的田地,再也无法回归正常生活。从某种意义上来说,你,我,社会上的每一个人,我们都欠他们的。我们今天生活在一个没有麻风的世界里,是因为牺牲了他们的人生。中国就是这样战胜的麻风病。
来源:卫计委疾控局,北京大学国际医院,中山市人民医院,中华皮肤科杂志,知乎