公益捐赠仪式
春暖花开的三月里，两家因“重症肌无力”这一罕见病而结缘的企业和组织，再次相携在一起。
捐赠方上海中西三维药业有限公司是缓解重症肌无力症状药物——溴吡斯的明片的独家生产企业，受赠方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，彼此间共同的使命与担当使得这场爱心捐赠仪式更具意义，也希望由此呼唤更多的患者自强与社会大爱，让重症肌无力患者“更有力”。
3月24日下午，一场“爱与分享”主题演讲会暨公益捐赠仪式在上药中西星火基地举行，并通过视频会议与上药中西外冈基地时空连线。
来自爱力关爱中心的清昭女士为大家分享了她的人生经历尤其是患病十余年来坚强的自我成长历程，传递面对疾病和困难的信念及勇气；张晓慧女士结合亲身参与重症肌无力病友高海拔行走挑战的故事，畅谈公益心得。现场互动环节，戴上老花眼镜、手绑5公斤沙袋夹黄豆绿豆的“重症肌无力”感受体验，则让“制药人”与“用药人”感同身受，增添了认同感与使命感。
在对人生充满憧憬的美好年纪突然发病，疾病一度让她的生活无法自理。清昭女士从生命的低潮中坚强地走出，进入公益领域，并发起成立爱力关爱中心，为重症肌无力病友群体开展救助和关爱服务，帮助病友提高生存质量，并希望通过努力让重症肌无力得到更多的社会关注，使病友得到更及时的治疗和救助。
重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。特点是骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。由于罕见、社会公众普遍缺乏了解，并极易与其它类似疾病相混淆，为患者治疗和康复带来困扰。
爱力关爱中心2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册，于2013年12月发起成立“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”，被北京民政局评为4A级公益组织。
机构通过开展各类项目，在患者救助与关爱服务、疾病知识普及、公益宣传与社会倡导、医患合作与医学研究等多个层面为全国重症肌无力社群搭建关怀、救助、支持的服务平台。
医药企业承担着“提升民众健康生活品质”的天赋使命。中国重症肌无力诊断和治疗指南显示，按照患病率1/5000推算，我国目前重症肌无力患病人数约为65万人，须接受治疗患者人数为55万人。目前临床常用药物治疗手段主要为糖皮质激素类药物及溴吡斯的明片，而溴吡斯的明片生产厂家仅有上海中西三维药业有限公司。
上药中西的企业精神是“患者为先 •诚信至上 •追求卓越 •创造价值”，“患者为先”作为其企业精神中最为重要的组成部分，一直被倡导和践行。同时，依照药品生产法律法规的要求生产制造优质有效的药品，帮助患者减轻疾病痛楚。不断改善患者的生活质量，是企业义不容辞的责任；而患者的利益和健康要求，也正是企业努力工作、不断创新发展的动力源泉。
溴吡斯的明为可逆性的抗胆碱酯酶药，能抑制胆碱酯酶的活性，增加突触间隙乙酰胆碱浓度，同时可直接兴奋乙酰胆碱受体，提高胃肠道、支气管平滑肌和全身骨骼肌的肌张力。
溴吡斯的明片是2013年、2015年两版《中国重症肌无力诊断和治疗指南》推荐的一线用药，适用于治疗所有类型重症肌无力，用于改善临床症状。相较于其他激素类治疗药品具有副作用小、价格经济等优势，适合长期服用，帮助患者重新回归社会，执行正常社会功能。
作为此孤儿药的生产企业，上药中西始终积极践行社会责任，努力确保正常生产和市场供应，近20年来药价基本没有变动，同时向政府和患者承诺绝不停产。2014年，上药中西因市政动迁搬迁到星火开发区之前，为保证市场供应，专门进行溴吡斯的明原料药生产和储备。动迁后，首先在星火基地科研楼投资生产该原料药，作为大项目完成前的过渡措施。
重症肌无力这一罕见病发病人群不确定，经销商难以在全国范围内大面积铺货，时常会有偏远地区的患者反应在当地买不到药。即便不可能如此精准地控制渠道流向，但企业遇到问询总是悉心协调，急患者之所急。正如该产品的销售企业上药销售的同事所言，“我们正在做一件有责任却未必有荣誉的事情，就是将溴吡斯的明片及时地送到每一位需要它的患者手中。上海医药的价值观决定了我们不仅要做到，而且要做好。”
上海医药更是将溴吡斯的明列入公司仿制药质量与疗效一致性评价的“第一梯队”，以确保产品不会因政策及成本等因素成为“短缺药”。
我国重症肌无力罕见病群体生存状况调查报告（2014）指出，受调查的成年重症肌无力患者中，有54.15%成年患者曾经被误诊；35%受调查者从就诊到确诊历时1-3年，15%受调查者从就诊到确诊历时8-15年；60.04%的重症肌无力患者未参加任何类型的社会保险。
推动对重症肌无力的认知，帮助患者回归正常社会生活，促进对罕见病的学术研究……希望这些目标，成为除医药企业和公益组织之外更多的社会共识，一同燃起希望的火把，成为温暖的明灯，照亮患者们前行的路。
据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》，该病年平均发病率为7.40/百万人（女性7.14，男性7.66），患病率约为1/5000。
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重症肌无力的男女发病比例约为1:1.8。40岁之前，女性发病高于男性（男:女为3:7）；40~50岁之间男女发病率相当；50岁之后，男性发病率略高于女性（男:女为3:2）；18~35岁的年轻女性为高发人群。
全身骨骼肌均可受累，眼肌受累最为多见，严重病者可因呼吸肌受累而呼吸困难。
存在症状波动，晨轻暮重，患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻。
它不偏爱任何人群，无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
不遗传、不传染，难以治愈，但可以治疗，积极的康复治疗下，大多数患者可以回归正常生活。
发病原因尚不明确，对于自身免疫性疾病来说，医学界普遍认为通常与感染、外伤、药物、情绪、以及环境因素有关。
