欧洲科学家们在一场获取个人健康数据的重要战役中获胜。
有研究联盟曾担心，欧盟立法草案会严格限制对个人健康数据的科研使用。然而，本周由欧洲议会、欧洲理事会和欧洲委员会共同磋商产生了对科学家友好的修正案。
伦敦威康信托基金会（The Wellcome Trust）的政策顾问Beth Thompson表示：”我们对这个结果感到欣慰，这是一个折中方案，它对于科研界和个人来说都适用。”Beth Thompson曾协助组织了长达数月的活动，以说服政客和官员修改立法。
三年前，科学家们接受委员会的法案初稿，该草案力求统一整个欧洲大陆的数据收集、存储和交换中的隐私条款。但在去年3月，欧洲议会立法修订医学研究中使用任何数据均应获得具体授权。此规定迫使研究人员除了极少数例外，在将数据用于开展新的研究时均需获得受试者许可；然而即使受试者想授权，但往往无法给予足够广泛的授权。Beth Thompson和其他人认为，这会大大影响对疾病登记、群组研究、生物信息库的大规模投资。
作为回应，一个欧洲组织的广泛联盟发表公开信，呼吁如果获得伦理批准和严格的保密措施保证，无须明确同意的情况下利用个人健康数据进行研究的权利。2014年12月，威康信托基金会和其他六个组织联合起来，形成在欧盟健康数据研究联盟，以保障医学科研免受各项限制规定。
努力终于得到了回报：根据修改后的法案，科学家将获取给予概括同意的病人和受试者的任何数据进行科研。帮助起草立法案的欧洲议会成员Jan-Philipp Albrecht表示：“各个方面都会尽可能地促进科学研究。”并且，数据能被永久地用于研究，只要同意未被明确撤销。此项法案有望在明年年初得到批准。
