【国家罕见病日】把特别的爱给特别的你

把特别的爱给特别的你

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对于大多数人而言，人生并不是一个特别痛苦的过程，在摔摔打打磕磕绊绊中，似乎不经意间就走过了很长的一段路途。然而，有那么一小部分人并没有这么幸运，由于罹患遗传性或后天获得性罕见病，他们的生命脆弱得让我们简直无法想象：打个喷嚏，提个被子，甚至一个拥抱，都可能骨折；四肢逐渐变得细长无力，面容憔悴，呼吸困难，随时会因心脏动脉破裂而猝死；全身的肌肉逐渐萎缩、无力，最终累及心肌和呼吸肌，因心脏功能衰竭或呼吸衰竭而死亡……这些人其实就是我们常说的“瓷娃娃”、“蜘蛛人”、“渐冻人”，他们所患的疾病西医学名分别为：成骨不全症、马凡氏症候群和进行性肌营养不良症。

今年的主题是

“让研究带来无限可能”

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2017年2月17日的星光大道节目中，5号选手张雷就是一位典型的成骨不全症患者。成骨不全症，又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一组以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病。张雷刚出生时就患有这种疾病，在短短28年的岁月里，他已经经历了将近1000次的骨折，40次手术。一个喷嚏、一个饱嗝就能让他的骨头断裂，他甚至都能听见自己骨头断裂的声音。17岁以前，每年有十个月都是在病床上度过的，因此失去了上学的机会，只能在歌声中寻找自己的人生梦想。谈到不幸的遭遇，他笑着对主持人说“中了彩票”。因为这种疾病的发病率在出生时仅为21.8/10万，在人群中的发病率约为16/100万，确实和买彩票中奖的几率差不多一样小。

张雷作为歌手

参加《星光大道》栏目

特殊的疾病不仅让他的身心饱受摧残，也给他的生活带来了极大的不便。比如，不能正常行走，需要借助轮椅出行，就连在常人看来非常简单的从餐桌上拿一杯水、端一碗饭的动作，对他而言都是异常困难的事情，往往需要别人的帮助才能完成。此外，不间断地治疗和巨额的医疗费也让他的家庭背上了沉重的债务。

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为了引起社会公众和政府对罕见病和罕见病群体的重视，2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，并通过各种活动促进社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，随后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

今年是第十个世界罕见病日，在这个特殊的日子即将来临之际，我想对广大的读者朋友们说，当你们在生活中遇到一些外貌和体型比较特殊、体质看上去比较虚弱、行动困难、在视听等方面具有功能障碍的人，一定要以一种非常谨慎的态度去接近他们，并且用特别的方式给予他们特别的关爱，千万不要因为鲁莽的行为给他们的身体造成不必要的伤害。尤其在车站、饭店、商场、超市等人流比较集中的公众场合，礼貌的避让，主动的问候，友善的帮助，贴心的陪伴，都能有效地消除他们内心的恐惧和不安，让他们感受到社会大家庭的温暖。如果有一天，当这些不幸的人在万般无奈下不得不放下自己的尊严向我们伸出援手的时候，希望大家都能给予无私的帮助，不要让他们心中微弱的希望被冷漠浇灭。

同时我也衷心地希望政府部门在制度建设上，能够进一步完善针对这些特殊群体的帮扶措施，让他们的生活和治疗都有所保障。希望广大的医务工作者能早日攻克这些疾病，让罕见病患者重新踏上健康幸福的人生旅程。 

写于国家罕见病日