日前，国际罕见病与孤儿药大会首次在中国落下帷幕，中国罕见病群体开始受到国际社会的关注。随着关注度的提升，“罕见病”在中国不罕见，“孤儿病”也不孤单。
9月12日，罕见病公益组织“硬皮病关爱之家”在京召开全国病友交流会，会上关爱之家与医药电商健客共同发起了“关爱硬皮病援助行动”，健客还现场向“硬皮病关爱之家”赠送了一批急需药品，其中包含一些难找的“孤儿药”。
健客网CEO谢方敏表示：“今后健客还将继续发挥药品资源优势，给硬皮病患者提供更多长期援助，并开通找药热线，依托健客医药信息资源库帮助他们找药、购药，解决信息不对称问题。除了援助药品，还计划开发罕见病单病种健康管理app，提升罕见病群体自我健康管理水平。未来这些援助行动还将拓展到更多罕见病病种。”
图说：健客高级副总裁官冲代表健客向硬皮病关爱之家负责人郑嫒赠送药品
罕见病找药难，仅5%患者有药可医
目前，世界上已知的罕见病种类约7000多种，受影响人数超过3亿。按照国际算法，在中国受影响人数超过3000万。罕见病诊疗技术远远落后于常见疾病，仅有5%的患者有药可医。而治疗罕见病的药物难找是常态，因而其又被称之为“孤儿药”。
由于国内医疗流通渠道长，这些低频刚需药品在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配，有时候有钱也买不到药。“硬皮病关爱之家”创始人郑嫒告诉记者：“很多病友常用药一般药店根本买不到，还有病友反映常吃的几种药，最近更是难找，大城市的药店也买不到。对于购不到的药只能停用，或者寻找替代品。”
此次，健客向关爱之家赠送的药品中，就有硬皮病患者急需和难找的药品10多种。
健客网CEO谢方敏表示，“医药电商最大的优势就是可以解决信息不对称、医疗资源分布不均等问题，可以为二三四五线以及偏远乡村患者解决找药难、购药难问题，健客愿发挥自身的资源优势、技术优势，为硬皮病患者群体做些力所能及的事。对于罕见病的关注，不能只是基于患病群体及其家属来完成，应该受到社会更广泛的关注。”
互联网助力罕见病群体找药难问题
互联网可以缩小地域差异、弥合信息鸿沟，让我们的生活更方便快捷。作为国内领先的医药电商，健客在药品供应链领域已深耕十多年，目前国内有5000多家药厂与健客建立了战略合作，健客还拥有国内最大最全的药品信息资源库。
“基本上，健客能联系到国内大多数药厂并且拿到药，甚至一些三甲医院、二三线城市拿不到的药品，健客都可以拿到。”谢方敏认为，一方面，基于健客网在规模量上的优势，已经越来越获得药厂的重视，如雅培、广药白云山、中智药业等越来越多的工业制药企业，开始选择健客网作为电商的主要或独家发售渠道。另一方面，在医改和互联网发展的推动下，医药电商化已是大势所趋，因此拥有流量优势的大医药电商平台必然受到众供应商的青睐。
正是基于这些优势，健客才有能力去帮助硬皮病患者，为他们找到急需的药品。据了解，消费者可在健客网上搜索所需要的药品信息，如果药品缺货，可在线登记，添加到货提醒，预留电话号码给后台，药品上货时，用户可收到药品到货的短信通知。同时，健客网将之前为九寨沟地震灾区开通的急需药品援助热线延续为罕见病找药专线，患者只需拨打该号码，即有客服人员在线提供专业咨询服务。
这项找药服务没有任何消费门槛，每个普通消费者都可以享受。这对于被找药难困扰的罕见病患者来说无疑是雪中送炭。值得一提的是，患者不但能够通过健客登记找药信息，后续还可陆续享受病友的专享福利。
显然，在线药品销售和医疗服务能够有效优化流程、降低成本，满足罕见病消费者需求，并且达到资源配置优化的作用，。尤其是当前中国医疗资源匮乏、分布不均衡的状态下，具有很大的应用价值。互联网上药品信息的公开、动态的订购药品以及医疗咨询服务，跨越了地域鸿沟，便捷地服务每位患者。
谢方敏表示，“不论是此前为九寨沟地震灾区提供药品援助，还是此次关爱硬皮病群体行动，这都只是健客积极参与社会公益的一小步，未来健客还将在公益之路上继续给力前行，我们将充分发挥自身优势，积极回馈社会、反哺社会。”
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