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简报︱吉林大学儿童肝移植事业的坚守:重启“小黄人”的人间画卷

4月,东北的风寒凉刺骨,冷得人心里打颤。从桦甸到长春的200多公里路,对童先生(化名)和妻子来说格外漫长。他们有些委顿地相互依偎着,怀里9个月大的女儿童童(化名)奄奄一息,妻子愣愣地望向窗外,泪水在眼眶中打着旋儿……

“没有他们,我们可能就放弃了。”

2017年7月底,结婚7年的童先生终于如愿迎来了自己的孩子,整个家都沉浸在一片喜气之中。喂奶、洗澡、换尿布,童先生和妻子尽享为人父母的快乐,一扫老父瘫痪、经济拮据、终日奔波的苦闷。

然而,好景不长,一个月后孩子皮肤和眼睛仍然发黄,肚子臌胀,他们惴惴不安地一路寻医,经桦甸市医院、吉林儿童医院,最后到吉林大学白求恩第一医院。经诊断,孩子是“先天性胆道闭锁”。

“这种病的发病率约为1/8000—1/14000,可以通过规范的‘葛西’手术延长患儿生命,但唯一的救治办法是实施肝移植手术。”吉大一院副院长、吉林大学肝移植中心首席专家吕国悦说。

9月14日,童童顺利进行了“葛西”手术,但术后情况一直不稳定,病情持续恶化,贫血黄疸发烧肺炎同时出现,肝硬化非常严重,已经是终末期肝病的状态。

“感觉孩子就快不行了,我们日夜守着,生怕以后再也看不到了。当时既没钱,又没有合适的肝源,我们几乎已经绝望了。”童先生有些哽咽地说。去年,家里先后给瘫痪的老父亲和童童做手术,几分薄地不足以维系家计,照顾老幼无法出门打工,夫妻二人的肝脏又不符合捐献条件,一家人陷入了窘境。

眼看着童童危在旦夕,吉林大学肝移植中心团队一刻不闲,他们一边安抚童童家人的情绪,一边帮忙筹措爱心基金,一边积极寻找肝源。

功夫不负有心人,“天使妈妈”慈善基金解决了手术费的燃眉之急。恰巧,这时医院肝胆胰外一科一位55岁的男性肝脏血管瘤病人切除的废肝有部分可用,且配型成功,家属也同意。

4月19日,13个小时的手术非常成功。当他们再次在重症监护室看到孩子时,简直不敢相信自己的眼睛。“那么快脸色就明显好转,太神奇了。”童先生笑意盈盈地分享着女儿重生的喜悦。

“真的挺感谢大夫们的,每次都和我们说得特别详细,感觉他们比我们都上心。要是没有他们的话,我们可能就放弃了。”

摘取皇冠上最闪亮的明珠

“如果说成人肝移植是外科手术的皇冠,那么儿童肝移植则是这个皇冠上最闪亮的明珠。”为了摘取这颗明珠,吉林大学肝移植中心团队矢志不渝,锐意进取,默默开垦东北地区儿童肝移植的荒原,多次完成技术破冰,取得“零”的突破。

2017年7月1日,东北地区首例儿童活体肝移植;2017年7月23日,东北地区首例儿童在体劈离式肝移植;2017年12月11日,东北地区首例儿童亲体供肝减体积肝移植;2018年3月28日,东北地区年龄最小的儿童活体肝移植;2018年4月19日,东北地区首例血管瘤废弃肝脏左外叶成人-儿童活体肝移植,这也是吉林大学肝移植中心在没有任何外请专家援助的情况下独立完成的儿童肝移植手术,是吉大一院儿童肝移植手术走向成熟、走向常规化,跻身全国少数能够开展儿童肝移植的几家中心之一的标志。

吉林大学儿童肝移植事业的发展离不开成人肝移植技术的积累。2011年,先有吕国悦远赴加拿大及香港玛丽医院学习先进的肝移植技术,后有多科室人员组成的团队赴上海进修,为肝移植事业持续、快速发展储备了技术力量。同年9月,DCD(公民逝世后器官捐献)办公室取得突破性进展,肝移植团队迎来了第一例DCD肝移植手术,打破了吉林省不能做肝移植手术的桎梏。

2013年,吉林大学肝移植中心(以下简称“中心”)正式落成,并陆续开展DCD肝移植。2013年10余例,2014年30余例,2016年近60例,2017年80余例……中心不断实现突破,取得跨越式发展,不但脱离了对外省专家的依赖,还将肝移植手术发展成为常规外科手术术式,并不断朝着完善肝移植手术类型,提高肝移植临床科研水平的新目标努力前行。

但儿童肝移植与成人肝移植又有着本质的区别。“儿童并不是成人的缩小版”,儿童肝移植手术涉及到多个协作科室、多项技精尖术,为此,吉林大学肝移植中心组织了包括20余个科室在内的大批队伍赴国内儿童肝移植前三名的医院学习。

“成人肝移植的所有设备,儿童肝移植都用不了,需要重新购置。团队学习归来,通过大量动物试验巩固技术,中心积极联系社会媒体扩大宣传,一切从头开始,事无巨细,但所有人都干劲十足,就是要把吉林大学儿童肝移植事业做起来。”吕国悦说。

这是一份沉甸甸的责任

做儿童肝移植是一份社会责任,这是吉林大学肝移植中心每个成员的心声。“换一个肝,生命濒临垂危的孩子就能重获新生。这值得我们去奋斗,去坚守。”吕国悦的话,让人深深感受到“敬佑生命”四个字的力量。

接受肝移植的成人多数是恶性肿瘤患者,存在一定复发率;儿童则完全不同,肝移植术后大多可获得长期生存。目前,全国每年约有近3000名患儿需要做肝移植手术,但由于老百姓了解程度不够、手术费用较高、能够开展肝移植手术的医院稀缺,真正能得到有效救治的却只有不到600例,且大多集中在上海、北京、天津。

很多时候,肝移植手术本身非常成功,但是术后随访做得不到位,直接影响存活率。“手术成功只是孩子存活的一个方面,术后的规律随访作用十分关键。因术后随访不及时而失败的儿童肝移植案例占20%到30%。”吕国悦说,随着人们对吉林大学儿童肝移植技术的了解和认可,东北、内蒙古地区儿童肝移植需求者、术后随访者都将获得极大的便利,极大程度地填补我国儿童肝移植缺口。

吉林大学肝移植中心主任王广义教授说:“儿童活体肝移植是肝脏移植的重要组成部分,是一个移植中心技术水平的重要标志,集中体现一所医院的综合救治能力和现代化水平,是医院高精尖技术的‘龙头’和‘引擎’。对相关的近20个科室都能够起到极大的促进和提升作用。”

早在1998年,他就赴美国学习肝移植技术,2002年学成归来就曾开展过2例肝移植。20年来,他始终耕耘在肝移植临床一线,见证了吉林大学肝移植中心广受认可的“吉林模式”,实现了肝移植技术的“弯道超车”,赶上了学校和医院各级领导高度重视的“黄金时代”,有一批技术强、能吃苦的“后起之秀”。“我作为外科医生的梦想已经实现了。”王广义笑着说。

我也知道熬夜不好,但我上了这条船

“连续三天手术……”

“一夜奋战……”

“昨夜一宿移植……”

“天已大亮,又是一个不眠夜,第二例劈离式肝移植进行中……”

“12个小时……希望这样的手术能惠及越来越多需要救治的患儿。”

翻开吕国悦的朋友圈,满满的手术日程和肝移植手术后孩子可爱的笑脸。每一台手术的纪录,每一句诚挚的祝福,无不流露着平日不苟言笑的他朴素而真挚的医者情怀。他的眼里心头,满是需要重启生命的“小黄人”、并肩奋战的“战友”、肝移植事业广阔的天地。他说:“我是一名外科医生,除了治病救人,我想为患者做的更多,他们的康复是我最大的快乐!”

“席地而跪20分钟完成穿刺,在成功那一瞬间,体会到了比以往都要强烈的成就感。”吉林大学肝移植中心青年医生魏锋,在五一假期出游中途抛下家人跑回医院及时救治肝移植后腹部积水患儿。对家人的亏欠是移植团队每个人心中的痛。“需要救治的生命经不起等待,医生和护士必须随时待命。连着几天几夜回不了家的滋味,手术之后随便找个地方就睡的窘态,司空见惯,习以为常。”肝移植中心陈玉国说。

一台儿童肝移植手术手术,就像一个魔法。术前,患儿气息微弱、肚鼓如蛙、面色土黄;术中,平均十多个小时,室温三十多度,前后七八十名医护人员;术后,小孩儿精神了,能吃奶了,一家人都笑了……

“当你想到以后这个世界上就有这么一个人存在了,心里就特别舒坦、踏实。”王广义的这句话,不禁让人眼眸湿润。

一个生命的降生带着多少欢喜,一个生命的陨落就有多少悲伤。幸好有这样的人,使“小黄人”们的人生画卷不会定格在生命刚刚开始的地方……

 来源:吉大一院预约挂号


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