六一特辑丨首批罕见病目录中43种儿童罕见病 让他们生而不同

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今天是六一儿童节，首先祝大朋友、小朋友节日快乐！

当我们在为健康活泼的孩子庆祝之时，有一群孩子，他们因罕见病而开启不一样的人生。

5月11日，中国第一批罕见病目录公布，121种罕见病被收录。下表总结了在第一批罕见病目录中发病年龄主要在婴幼儿，儿童阶段的43种疾病，多数疾病没有确切的中国患病率数字，参考的基本是发达国家或者预计的世界范围内的数字，多数疾病的预后也未明。

虽然婚检、孕检、基因筛查的出生缺陷防控对于减少罕见病发生和早期诊断患儿也很重要，在要更有效诊断和治疗罕见病，我们的路还有很长。

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