插画 | 叶丰仪
撰文 李金
作为一名临床协调员,王哥是小思独立协助研究者筛选的第一例受试者。开始独立承担项目的时候,小思才更加真切地感受到这份职业的严谨和挑战。既要开动大脑、周到细致,也要安分守己、切莫越职。就是在这种情况下,遇到了王哥。
略带尴尬的初次入组
刚到科室的时候,小思还在一遍遍回想试验方案的要求和每一个工作要点,所以当楼道窗口的中年男子对着她微笑时,她有些没反应过来,继续走向研究者办公室。
负责此项临床研究的医生大体讲了一下患者情况,随后带着小思逐条核对了入排标准,确认这个病人符合要求,然后说:“呐,就是这个人”,小思连忙转身,理着板寸头的男人看着她,微微一笑:“刚才我们已经见过了。”
小思略微诧异以后,立刻想起:哦,是刚才站在楼道里的男人。他单肩背着一个黄绿色的帆布包,穿着一件印着单位logo的T恤衫,一条军绿色的大口袋短裤,一双很普通的男士牛皮凉鞋,中等身高,身材微胖,理着干净的板寸头,后背笔挺笔挺的,目光很平静。
研究者开始向他详细地讲述方案内容,他安静地听着,目光一直没有离开研究者,不时轻点头表示理解,随后毫不犹豫地在知情同意书上签下了名字。
研究者离开后,小思继续收集填写他的身份信息,再三核查没有出现错误后,小思心里长舒一口气,对男人点点头:“那我先走了,有任何问题,第一时间找医生,也可以给我打电话。”男人没有说再见,而是抬起手欲言又止。小思疑惑地看他:“还有什么问题吗?”
男人认真地看着小思,问道:“我想问一个问题,用这个药的有几个人?用的效果都怎么样?
”小思心中警铃大作,几乎是条件反射似的微笑开口:“所有与病情相关、与项目内容相关的问题我都没法回答您,这些问题您都可以询问您的主治医生。”
小思为自己谨慎的回答暗暗松一口气,却注意到男人的眼睛立刻垂落下去,随后又立刻抬起来,恢复了最初的微笑:“我得这个病好多年了,真的是全国各地都去过,所有的治疗方法我能做的都做了。这次参加临床试验是做足了功课来的,你们这个药是我最后的希望了,其实我知道这些情况你们肯定是知道的,但是你们有你们的规定,不能告诉我,没关系,我可以理解,我不问了,谢谢你,以后多多关照。”
听罢,小思还在懵懵的状态,男人已经安然转身离去,小思突然就想起那一句:我挥一挥衣袖,不带走一片云彩。但是这个背影却一直在小思脑袋里挥之不去……
2
还是叫我王哥吧
要通知受试者来医院用药了,打电话前,小思拿着男人的信息表,发现他的年龄正好卡在自己和爸爸中间。拨通了电话:“您好,请问是王叔吗?我是肿瘤医院的小思。”
对面沉默了一下回应:“你好,小思,你不用叫我叔叔……”小思无视他的客套:“嗯嗯,王叔,应该的。今天周一,咱们计划周四要开始用药了,用药前还有一些检查,您安排一下时间今天或者明天过来吧?”约好时间,小思就把电话挂掉了,心里不免回想起上一次见面入组时的情境。
直到第一次用药结束,小思考虑再三,还是走到他面前跟他说:“关于您之前问我的问题,我觉得需要跟您解释一下,并非我要刻意对您保密什么,而是我不是专业的医务人员,不能让我的回答给您造成误导,您需要通过您的主治医生去了解专业、权威的答案,如果医生也暂时没法回答您,那就真的是没有答案,也不是他知道了不告诉您,真的。”
也许是体会到小思的心情,他笑了:“谢谢你还专门跟我解释,我之前问过大夫了,他已经跟我讲过,虽然没有什么具体的答案,但是我能感觉到你们很用心了。我觉得你们都很专业,也很负责,谢谢你,也是真的。还有,小思,我真是担不起一声叔,你还是叫我王哥吧!”
说不出是为了什么事情开心,但是回办公室的路上,小思忍不住哼起了歌。
3
最认真好学的受试者
每一次访视之前,小思都会根据检查所需时间提前给受试者打电话沟通到院时间。但是那天小思突然接到了王哥的来电。
“王哥,怎么啦,有什么事情吗?”
“小思,我是不是下周三该去医院了?”
“嗯嗯,王哥,是的,下周四计划用药,那周三就要到院做检查啦!”
“好的,我觉得应该是这个时间,所以打电话问问。”
“嗯嗯,两周一次,我本打算下周一给你打电话提醒的,你太迅速了。”
“没关系,小思,我觉得每次都等你打电话太麻烦你了,你不用在意。”
每次用药之前都要采血,别的病人都是默然忍受,或者笑着感慨一句:“每次抽的血要一只老母鸡才能补回来吧?”小思也只能站在旁边干笑。王哥却是叫住小思,小心翼翼地问到:“小思,我采的这个血,是不是用于那个什么PK(药物代谢动力学研究)?”“啥?”小思没有反应过来。
“我自己在家里看我的那个《知情同意书》,在里面看到,参加PK要采很多血,我可不可以只用药,不参加这个研究?”小思笑道:“王哥,这个不是……您可以在用完药去找大夫好好问一下,他会很详细地跟您解释,但是我现在可以告诉您这个不是用于PK。王哥很专业啊!”
王哥苦笑:“我以前不懂,后来去不同的地方,用不同的治疗方法,有的医生不会详细跟我讲,所以我就自己上网查,这也算是久病成医……不是PK就好,我再问大夫,谢谢你!”小思点点头,回忆起之前王哥跟医生沟通时头头是道的提问,感受到他强烈的求生欲,这一瞬间,突然很感动。
4
释然离组
肿瘤评估结束后,小思在机构外边碰到了徘徊的王哥。“嗨,王哥,这么巧?”“不巧不巧,我是专门来找你的。”王哥快步走过来,面对着小思的一脸困惑,微笑着说,“小思,这几个月非常感谢你。”
“我做的都是分内之事,还是要感谢刘大夫。”“嗯嗯,我当然很感谢刘大夫,他很负责,我所有的问题都耐心地给我讲解,像朋友一样,我还邀请他去我的家乡玩……但是今天我是来感谢你的,虽然你认为你只是做了分内工作,但是我觉得你很热心周到,每次我来你都要跑前跑后,给你添麻烦真是不好意思,能在一个这么远的地方遇到你和刘大夫这么好的人,我觉得很幸运,所以我今天专程来感谢你。”
“王哥您太客气了,以后我会再接再厉的!”小思面对这么认真的王哥,突然有些手足无措。“以后可能没有机会了。”王哥苦笑,“小思,我自己的病情我自己知道,我可能又加重了,不能留在你们项目里了。”
小思感觉心里一紧:“王哥,您别乱想,结果还没出来呢,可能病情减轻了也说不准啊。”王哥笑着摆摆手:“希望借你吉言,我今天就是来感谢你,我怕以后没有机会,我先走了。”
没想到结果出来以后,病情果然进展了,而且这已经是第二次进展,王哥已经没有留在组里的机会。小思站在刘大夫身边,看着刘大夫心情沉重地告诉王哥这个消息,王哥却一副如释重负的样子:“我已经料到了这个结果。”
临走之前,他对刘大夫说:“我很高兴有这一次参加临床研究的机会,虽然我的病加重了,但以后如果有什么需要,随时联系我,我这也算是为人类科学的进步做出了贡献吧?”刘大夫郑重地对他点头:“当然,人类科学的进步里,是有你一份功劳的!”王哥竟然开心地笑出声,对着刘大夫和小思挥挥手:“我走了,有空到我的家乡来,我们那里有大海,我带你们去看大船!”
小思又想起那句话:我挥一挥衣袖,不带走一片云彩。
5
相遇一场
根据方案要求,每两个月要给受试者打电话随访。连续两次都没有打通电话,小思和研究者心情都很低落。小思小心翼翼地问:“刘老师,您说他会不会?”刘大夫点点头:“不排除。”小思心里很难过,她更希望王哥只是不愿意“给人类科学进步做贡献”了。
打开微信,找到与王哥的聊天界面,还有许多港口的大船图片,中间夹杂几句文字:
“给你看看我之前工作的地方。”
“这些船很宏伟吧,看着这些,是不是更加觉得我们祖国很强大。”
“虽然不能在这里工作了,我还是经常回来溜达溜达。”
“真想再上船去看看。”
小思给研究者看的时候,研究者说他也收到了——“工作不错,人也很好,可惜了。”
后来通过电话查询服务台、地图定位等,辗转联系到王哥老家的居委会,当地同意派人去他家里看看。小思也说不清是希望能找到还是找不到。
很多天之后,好不容易有机会睡个懒觉的小思,被电话吵醒时心里很烦躁,但是在看到来电归属地的时候瞬间就清醒了。
电话里苍老的女声,缓缓地向小思描述了另一面的王哥:“他很不容易,他爸爸瘫痪在床,离不了人,他得病之后,都是自己一个人跑去全国各地治病,不让我陪着,因为怕他爸爸没人照顾。他在广州那边治病的时候,整个肚子肿得很大,腿也肿得厉害,那么严重,也是一声不吭,自己一个人扛着……”
“他走了。”
小思一边用匆忙找到的纸笔尽量记录着她叙述的话,准备向研究者汇报,一边脑海里却是王哥一次次离开时候挥挥手的样子:略发福的身材,却有一些潇洒。
挂掉电话,小思有眼泪掉下来,为了曾经相遇一场。
编者注:原文出自思默临沂特战队微信公众号,本文略作编辑。
临床研究促进公益基金志愿者
李金