银屑病面面观｜家有银屑病患者，如何关爱他（她）？

【学术顾问】禤国维国医大师，广州中医药大学首席教授

【学术带头人】广东省中医院副院长卢传坚

2018年10月20日(周六)上午8:00-12:00广东省中医院卢传坚教授带领的银屑病团队将于广东省中医院大德路总院健康广场为银屑病患者进行“世界银屑病日/蒲公英行动”健康教育活动，本次健康教育活动分为健康教育大讲堂（8：30-10：00）和银屑病日义诊（10：00-12：00）两部分，大讲堂由银屑病团队各位专家为患者讲述银屑病最新诊疗进展及防病控病方面的策略，期间还为患者答疑、交流互动，共同探讨防病治病的妙招；10点后每位专家为有需要的患者进行诊疗服务。有意参加者可扫描左下角二维码进行报名。

如何联系我们？

1、扫描下图二维码

2、拨打银屑病团队工作手机：15626032504，15626032514, 18520155843。

【案例1】徐先生是一名多年的银屑病患者，职业对形象要求较高，疾病每于工作压力大、精神紧张、应酬较多时诱发，每次就诊时医生苦口婆心告诉他，要避免熬夜，避免饮酒，避免吸烟，他只是默默地点点头，过不了多久又因为上述诱因而诱发，谈及熬夜，最后一次，徐先生终于忍不住向医生吐出了苦水“上有老、下有小，人到中年，生活压力太大，为了工作，不得不拼劲全力，哪怕是明知故犯，让疾病缠身。。。。。”尽管如此，家人还是不能理解，对他漠不关心，这让他觉得心好累好难受。。。。。。

【案例2】董小朋友是一名小学生，得此病后，吃药擦药都不太配合。家长非常焦虑着急，一进到诊室就开始落泪，不停地说很多悲观负面的信息，到最后，连小朋友都开始焦虑，逐渐性格大变，开始孤僻，不交朋友，不想上学，再到后来，便休学在家，一看到皮疹就开始哭泣。。。。。。。。

【案例3】常先生事业有成，家庭美满，堪称人生赢家。可是谁也不知道，表面风光的他其实一直有个小秘密，自从得了银屑病（其实也不是很严重），他的爱人开始嫌弃他，唠叨他，害怕被传染，尽管他多次跟家里人表明不会传染，但是家里人还是会用异样的眼光对待他，让他很难受，病情逐渐加重。。。。。

【案例4】罗先生婚后不久便得银屑病，发病七八年，每次看病其妻子均相伴而来，给予关心和支持，并帮忙煲中药泡澡，涂擦药膏，无微不至，还亲自陪罗先生的母亲一起来看病（母亲亦有此病病史），罗先生每次皮疹都消退得非常快，有时候他的病情波动，可能还比前三个病例严重，可是他觉得没有多大的问题和困难是克服不了的，对治疗有信心，依然很热爱生活。

其实，每位银屑病患者的“抗银史”都是一段辛酸史，但是能不能勇敢地微笑地面对疾病，走出“银影”，不仅仅由每位患者的性格和处世态度决定，还跟他的家庭和社会是否支持息息相关。有一项对银屑病患者及其家人的调查发现，仍有29.4%的患者存在低家庭支持。临床上，我们发现，每位就诊患者治疗过程的背后都折射出很多故事，关于家庭和社会支持，基本上可以分为四类：

第一、漠不关心型

    患者会感觉孤军奋战，家里人一点都不关心他，如第一个案例中，患者为了家人都不惜以疾病复发作为代价，可始终还是得不到家人的理解、关心和帮助，哪怕是治疗用药上的帮助。

第二、过度紧张型（皇帝不急太监急）

案例二中的情况多现于家长，部分低龄银屑病患者的病情严重程度远没有家长描述的那么严重，通过治疗是可以控制疾病且慢慢趋向临床治愈，但由于家长的过分关注或过度紧张焦虑，导致患者的心理逐渐受到影响，从而产生自卑、耻辱、悲观、焦虑、抑郁等负面心理，导致病情加重或容易反复。在成年未婚患者的家长中，也存在着明显的过度紧张，皇帝不急太监急，不停地在医生或者患者面前重复该病对生活的负面影响（诸如择偶难、求职难、饮食避忌多等），此种负面心理暗示不仅不利于患者的身心康复，还会导致子女产生逆反心理。

第三、嫌弃排斥型

此类家属嫌弃患者鳞屑多，搞卫生麻烦，擦药膏麻烦，或者担心疾病会传染，拒绝亲密接触。部分配偶担心会遗传，整天诚惶诚恐，甚至因此导致家庭亲密关系走向破裂，使患者对生活失去信心，走向绝望。此种低家庭支持尽管占比不大，但对患者是一种致命的打击。患者在饱受疾病折磨和痛苦的同时，得不到来自家庭和社会的有力支持、理解和关爱，会让原本也许不是很严重的疾病再次加重，从而恶性循环，甚至让部分患者产生了自杀的念头。

第四、关爱支持型

尽管银屑病让很多患者生活质量下降，但庆幸的是，大部分患者还是能从家属、亲友中得到高家庭支持，例如案例四。有研究证实, 家庭和社会支持具有缓解压力和直接影响患者身心健康和社会功能的作用。家庭和社会支持也是患者应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一。有证据表明，家属的理解和支持可使患者的各种负面情绪得到缓解，意志增强，焦虑、抑郁明显改善。患者获得较高的家庭和社会支持可促进治疗的依从性, 有助于患者获得知识、提高自信、减少心理压力。

1、充分认知，避免误区

家属需要对疾病有正确的认识和了解才不至于整天忧心忡忡担心传染、遗传、生育等问题。家属之所以焦虑和过分担忧也是源于对疾病认识不足。曾经有患者家属以为会传染甚至为患者准备了单独的个人物品和房间，直到参加了健康宣教以后才慢慢消除了顾虑。因此，对疾病有正确的认知非常重要。包括目前患者所处的疾病严重程度，需要怎样的治疗方案，治疗药物有哪些副作用，需要何时返院进行检查，需要如何监督患者用药，疗程周期需要多长等。家属成员应该一起陪同患者进行相应的健康教育活动，每次我们举办健康教育活动看到家属相随而来会感到非常欣慰，很多家属还很热心地询问生活起居、饮食、皮肤护理等相关问题，还很用心的做笔记，有这样的家属的患者，一般对疾病的抗压能力较好，也能积极配合医生进行治疗，依从性高，一般治疗效果也会更好。

2、协助正确用药，及时提醒服药

    银屑病的治疗外用药物种类繁多，不同部位用药也不尽相同，且外治占了很大的一部分比例，有些特殊部位患者无法通过个人完成，需要家属的协助，比如后背的外用药。有些患者经常由于忙于工作和家庭忘记服药和用药，家属的有效监督和提醒能够保证良好的依从性从而保证治疗效果。

3、注意生活调护，适时心理疏导

通过其他病友成功控制和战胜疾病的鲜活案例做榜样，通过榜样的力量，帮助他们鼓起面对疾病的勇气，给予他们治疗的信心，监督他们对治疗的坚持，让他们尽早控制病情，摆脱疾病带来的痛苦。生活上可以通过咨询医生，针对患者的体质类型给予适当的食疗方案，协助患者用药，预防感冒，调整睡眠纠正不良生活习惯、进行合适的锻炼，掌握一些护理皮肤的小技巧。情感上，应充分让患者感受到家人不离不弃的爱，平时可以通过倾听为主，沟通为辅，及时让患者的负面情绪得以宣泄，消除彼此心中的疑虑，从而更好地去克服困难，共同战胜疾病，让患者重拾自信，提高全家的生活质量。

值此银屑病日来临之际，我们共同呼吁让全世界关注银屑病患者，关爱银屑病患者，从家人做起，从医护做起，从你我做起。银屑病日的健康教育活动详见以上医讯，热烈邀请患者和家属共同参与！