罕见病人数在我国已超千万
省人民医院为百姓分忧
（通讯员 李欣然）近日，河北省人民医院儿科于门诊大厅举行了义诊活动，以提高社会和公众对罕见病的正确认识及对罕见病患儿的关爱。
“瓷娃娃”、“月亮孩子”、“ 不食人间烟火的孩子”这些漂亮名字后面是一个个罕见病患儿家庭的无限辛酸和折磨。欧洲罕见病组织（EURODIS）将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”， 自2008年至今，已经走过了第10个年头。
今年罕见病日的主题是“罕见病 并不罕见”——根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。但是由于我国人口基数大，罕见病患者人数已超千万，因此，罕见病在我国并不罕见。
据省人民医院儿科主任程亚颖介绍，随着医学研究地不断深入，目前全球已经发布约7000种罕见病。其中，部分罕见病都于在婴幼儿期、儿童期、青少年期发病。但由于临床表现复杂、病发病率低下、有关专业知识认知有限等多方面原因，易造成误诊或诊断周期延长，增加了诊断和救治难度，患儿家庭往往辗转多家医院才能得到明确诊治。
在目前国际较为公认的罕见病种类中，约80%是由基因缺陷导致。至今，仍仅有极少数的罕见性遗传病有效的干预和治疗方法。
为了避免延误诊断而导致病变的不可逆转，给患儿和其家庭造成了终身遗憾，早期发现、早期诊断、早期干预在预防和治疗罕见病过程中显得尤为重要。
随着相关疾病筛查技术和分子生物学、细胞遗传学等检测手段的广泛运用，罕见病的筛查和诊断率正在不断提升。英国基础疾病互助联盟Findacure创办人尼克说“罕见病是基础疾病的极端表现”，针对这些极端少数病例的研究，属于典型精准医学，有助于提高我们对人类疾病机理的认识，帮助我们发现潜在的新型治疗方法。换句话说，以每个人的个体特征为出发点，以基因检测和信息分析为基础，通过深入到最微小的分子和基因组信息来研究病因、制定相应治疗方案、采用最为合适的药物，从而最大限度提升治疗效果的精准医疗是未来“罕见病”的主要诊断和治疗模式。
省人民医院精准医学中心，通过质谱，DNA测序，PCR荧光定量等综合平台建立搭建，促成基因组学、蛋白质组学、代谢组学等在内的系统生物学领域的完善发展,为临床科研与实践提供服务。串联质谱技术，可以进行遗传代谢病的基本筛查。一代测序和基因组测序，辅助临床罕见疾病的诊断。特别对于病原体的检测体现优势。目前，已通过相关技术确诊过过prader-willi综合征、canavan病、脊髓性肌萎缩、进行性肌营养不良、甲基丙二酸血症、苯丙酮尿症、肉碱缺乏病等罕见病例。
保定第一中心医院专家不简单
居然给元宵“加料”
（通讯员 赵洁）元宵节又叫上元节，上元，为天官赐福之辰。这一天是新的一年第一次月圆之日，人们充分利用美食汤圆或元宵来表达自己的美好生活愿望。汤圆高糖高热量，有些还高脂肪，别怕，别怕。吃汤圆时减主食、减些油、减些糖，这样吃就能让身体更健康！有请保定市第一中心医院营养科，临床营养师、食疗养生师曾繁花为我们讲讲如何开心吃汤圆。
给汤圆加点儿料
果粒汤圆：
果粒可以用梨，苹果、白萝卜（切碎粒后水抄过）或者用水果罐头里的果块。这样汤里有了内容，不再稀如水，里面2－3个汤圆，汤里多了一份晶莹，嘴里有了嚼头，增加了酸甜口味，丰富了营养内容，助消化，增加了膳食纤维，维生素和矿物质，更加开心开胃。
醪糟汤圆：
醪糟在大些的超市都有卖，买来后，在煮汤圆时，放入，不仅多了一份米酒特有的香味，而且开胃健脾助消化。
桂花汤圆：
煮汤圆时，在水快开的时侯放些桂花，煮好汤圆后，汤的清香扑鼻，而且吃汤圆吃出花来是件很美妙的事情。
彩色汤圆：
汤圆快煮好时，放入绿色菜汁如菠菜、芹菜、白菜汁等，还可以红色、橙色，如西瓜汁、红萝卜汁、橙汁等，紫色就放入一些紫薯泥。另外，还汤圆的奇葩吃法
蒸了当点心吃；
炸了，散些孜然、细盐当烧烤吃；
把汤圆煮或蒸熟后捞出装盘，浇上番茄汁或柠檬蜜水，当菜吃；
混搭吃法，比如：果粒桂花汤圆、醪糟蛋花汤圆、桂花鹌鹑蛋汤圆，六个鹌鹑蛋所含营养与一个鸡蛋相当，想像一下碗里多多的白白小球，截然不同的味道，吃着很是有趣可爱。
吃汤圆小贴式
桂花汤圆中的桂花可以吃的，
如果不是很喜欢吃那些细碎的小黄花，
可以将桂花包入滤袋中或沙布袋中扎紧，再入汤。
加入些蜂蜜、调些柠檬汁、橙汁口感会更佳，而且提升食欲。
只是尽量不放或少放砂糖和冰糖以减少热量的摄入。
彩色汤圆放入不同颜色的蔬果汁，
不是想像的那样好看，
因为加热氧化等原因，
还与放入量的多少有关，
比如紫薯泥放入的少，是青蓝色的。
汤圆改为元宵一样可以用以上的做法，
只是注意水的多少不要让汤太浓稠。
医学有限 关怀无限
——2018年河北大学附属医院无痛过年之欢乐元宵
（文：李健 刘冠楠 刘钰/摄影：边琳辉）2月28日，正月十三，年味依然浓烈，河北大学附属医院肿瘤内科举行了第5届“无痛过年”之元宵喜乐会，医学有限，关怀无限，百余位癌症病友、家属与医护人员欢聚一堂，以轻松娱乐的方式宣传癌痛防治、增进医患感情。
会场装点得喜庆热闹，现场气氛热烈欢快。医院领导与来自肿瘤内科、胸外科、妇科等相关科室医护人员、相关职能处室负责同志，与患者和家属济济一堂，共度佳节。医患联袂表演的一个个精彩节目和一个个小游戏引起现场阵阵热烈的掌声。活动中，面对优雅时尚的模特表演，不少人都惊讶得询问谁是病人？精心安排的小游戏后，家属抹着眼睛说：“呀，眼泪都笑出来了，好长时间没有这么高兴了！”活动结束后，不少患者仍然留在会场，不舍离去，激动地握着主管医护人员的手，诉说着平日里无以言表感谢和心事。
精彩瞬间
据悉，大型医患互动活动“无痛过年”由河北大学附属医院肿瘤内科发起，自2013年以来已开展5届，得到了医院领导、广大患者、家属和社会的一致好评，已经成为河北大学附属医院、河北省及国内肿瘤届著名品牌活动之一。该项活动提升了患者和家属的规范化癌痛诊疗理念，促进了医患之间的相互理解和信任，拉近了医患之间的距离，使医患关系更加温暖、和谐。活动中，患友们用充满活力的表演展现出了积极乐观的生活态度，鼓舞着更多癌症患者树立战胜疾病的信念和勇气！
石家庄市三院妇科一天成功
抢救三位宫外孕急危重患者
专家提请：孕龄期女性不管是正常的还是意外妊娠，都要第一时间去医院做检查
（作者 李海燕/通讯员 李小洁 张敏）2月28日中午，120急救车送来一名女性患者，正在吃午饭的妇科医生王嵘和龚俭雪及护士安志佳迅速放下饭碗，连同值班护士张烨即可投入诊治：询问病史，吸氧、建立静脉液路，B超、化验检查、后穹窿穿刺等，各项工作有条不紊迅速展开，确诊患者为宫外孕。
随即向患者家属们交代治疗方案。在为宫外孕患者行术前准备时，患者血压降低进入休克状态，医院紧急启动宫外孕失血性休克应急预案，开通绿色通道，由妇科、麻醉科、手术室、检验科组成了一支强大的抢救队伍，以最快的速度将患者送入手术室，妇科主任徐玉萍不顾骨折没有好彻底的手臂，亲自现场指挥，麻醉科主任秦寿泽、麻醉师冯杰、手术室康利玲、范强强护士长、崔倩倩护士以最快的速度完成了术前工作。此时妇科的赵丹霓副主任和李海燕大夫刚刚完成一台手术，没有休息片刻，不顾劳累与饥饿，马上投入到对该患者的手术中，术中探查发现，患者右侧输卵管峡部妊娠破裂，盆腔积血达2000多毫升，迅速切除患者右侧输卵管。经过大家齐心协力的抢救，患者转危为安。
“这是我们今天成功抢救的第三个宫外孕患者。”妇科主任徐玉萍说，“近年来，宫外孕发病率有所上升，常见的症状就是停经后下腹疼痛，伴有肛门下坠感、出冷汗、恶心、呕吐、头晕甚至晕厥等症状，也有部分患者无明确停经史，表现为阴道少量出血，淋漓不尽，或最近1次月经量较前明显减少等，若不及时就诊会危及患者生命。”因此，她提醒广大市民，孕龄期女性不管是正常的还是意外妊娠，都要第一时间去医院做检查，排除宫外孕，确保自己和胎儿的生命安全。
井陉县健康扶贫
冬季暖心服务活动进行时
（通讯员 赵倩赟）为进一步加快推进健康扶贫重点任务落实，提高群众服务满意度，切实打通政策落实“最后一公里”，为贫困人口脱贫提供健康保障。井陉县“健康扶贫冬季暖心服务”活动正在如火如荼的进行中。
“李婶儿，高血压的药，记得每天吃！”“早春，天气忽冷忽热，不稳定，棉衣不要脱的太早，以防感冒哟！”该县乡镇卫生院医务人员配合县医院、县中医院开展大病专项集中救治入户诊治工作，每到一户都要详细了解建档立卡贫困户的基本信息，精准识别患病人员、摸清“三个一批”落实以及健康扶贫措施落实情况等各类信息。确保每一名患病贫困人口身份信息清晰、疾病信息准确、定点医疗机构明确、帮扶信息和各级工作信息精准。同时，为每户发放健康扶贫联系卡、扶贫手册和健康扶贫政策宣传单等资料，详细讲解了大病在县医院、县中医院集中救治和实行“先诊疗后付费”和“一站式”即时结算服务等健康扶贫政策。
此外，该县医务人员和各村计生专干组成工作小组，充分利用农闲和外出务工人员春节集中返乡的有利时机，还对家庭医生签约服务工作进行了再落实，向群众介绍家庭医生签约服务职责、指导团队和责任医生的联系电话；结合基本公共卫生服务工作，加强重点人群的动态管理，开展一对一的随访及健康指导，使健康扶贫工作落到实处。
据悉，本次活动对2600余名贫困人口开展了上门送政策宣讲及疾病随访随治服务，截至目前已筛查出符合白内障手术指征24例，免费为贫困户患者赠送常见病、多发病的相关药品3000余元；为群众发放健康宣传资料2万余份。
矿区开展“健康幸福过大年”
系列宣传活动
（通讯员 刘海燕）一年一度的新春佳节，家家户户沉浸在团圆喜悦的气氛中，为使广大群众度过一个健康、欢乐、祥和的春节，石家庄市井陉矿区疾控中心充分发挥宣传工作的先行先导作用，围绕“健康矿区”主题，开展了一系列健康教育活动。
春节前夕，矿区疾控中心为计生专干举办了一期主题为“送烟=送危害”的专题讲座，使大家掌握更多的关于烟草危害知识与技能，进而在春节期间进入社区、家庭广泛倡导送礼不送烟，健康过大年的健康理念。
春节期间，该区在千亩杏花沟公园举办了“新春游园灯会”。矿区疾控中心以此次活动为契机，在杏花沟公园内设置了多个健康小贴士并开展健康咨询活动，向社区居民宣传《健康素养66条》、送烟=送危害及春节期间饮食、饮酒注意事项等，普及健康知识、宣传健康理念，让广大居民在赏景观灯的同时，把健康知识带回家。
正月十二我区举办了“民俗文化大展演”活动，疾控中心在两个会场周围悬挂主题横幅，广泛宣传健康促进区理念及促进居民健康的公共政策，提高公众知晓率和参与程度，为健康促进示范区营造良好的舆论氛围，提高社会影响力。
通过开展一系列健康教育活动，营造了浓厚的春节健康知识宣传氛围，为居民“健康幸福过大年”提供了保障，对提高居民健康素养水平起到了积极地推动作用。
这家医院院长是“养生专家”
元宵节之前先给年轻人
整一碗“励志鸡汤”
（作者 于莉 袁绍迪/通讯员 翟海静）年轻是搏击风浪的航船，昂扬潇洒。知识是青春航船的动力，永不衰竭。持之以恒，努力学习，晨曦如发，只争朝夕。
新年伊始，深泽县人民医院将以“不忘初心、励志前行”为主题组织系列培训活动。3月1日，该院临床45周岁及以下年轻医师在内科六楼会议室集合，由王深荣院长拉开了2018年励志培训的序幕。
培训会上，王院长声情并貌、推心置腹地与年轻人谈心，通过展望2018新年规划和一个个生动的励志故事，让年轻医师充分认识到勇者前行、不进则退的道理，作为医者努力提升自己综合水平的紧迫感，认识到作为年轻人奋进拼搏的重要性和责任感，增强了奋进前行的信心，以“时不我待、只争朝夕”的拼搏精神开展工作，以“创新发展、真抓实干”的服务理念自我提升。
王院长最后借用终南山教授的一句话鼓励大家，“选择医学可能是偶然，但你一旦选择了，就必须用一生的忠诚和热情去对待他”。作为一名新时代的年轻人，新时代救死扶伤的医者，在面对暂时的困难和阻力时，要学会微笑，学会创新，以高度的责任感、使命感服务患者、造福百姓。
内丘县人民医院召开贯彻
“双创双服”暨2018年
工作动员大会
（通讯员 秦玲）为进一步贯彻落实全省“双创双服”活动动员部署大会精神，以及内丘县“双创双服”活动动员大会暨经济工作会议精神，使医院的各项工作再上一个新台阶，2月28日下午，县医院召开全体干部职工大会，总结2017年主要工作，安排部署2018年工作。
大会由党委副书记董剑青主持。首先副院长李清勇宣读了内丘县人民医院2017年表彰决定，对2017年度涌现出来的11个先进科室、10个技术创新先进科室、8个质量管理先进科室、6个院感管理先进科室、5个创建“平安医院”先进科室、14名优秀学科带头人、4名优秀党务工作者、5名优秀工会干部、5名县三等功、21名县嘉奖、126名医院先进个人进行了隆重表彰。
3名同志代表职能科室、临床医生和护士在大会上作了典型发言。随后副院长李仁忠、张志勇、吉文飞、工会主席王荣分别对医院的医疗质量工作、财务工作、中医工作、工会工作进行了汇报。
党委书记、院长张顺代表领导班子对2017年主要工作进行了全面分析、总结，并宣读了2018年重点工作谋划：一是继续深化公立医院改革；二是创新医疗服务模式；三是着力推动中医药发展；四是深化“爱婴医院”内涵建设；五是科技创新，着力打造学科品牌；六是继续深化与京、津、冀医院协作；七是全面开展健康扶贫；八是全面提升医院服务品质；九是加强人才梯队建设；十是继续加强医院信息化建设；十一是深化平安医院建设；十二是扩大医院规模。
他说：我们一定按照县“双创双服”活动动员大会精神为指导，认真查摆自身存在的问题，找出存在问题的根源，对症下药开出处方。他要求同志们，医疗工作无小事、安全大于天，各科室要严格按照公立医院改革标准，重视医疗质量、医院感染和人才培训三大主线，着重打造亮点工作、打造名医名科，把心思放在事业上，一心扑在工作上，就会事业有成。
他希望全院同志成绩面前不骄傲，困难面前不气馁，充分发挥传帮带优良传统，虚心学习、勤奋工作、奋勇争先，进一步解放思想、团结一致、真抓实干，不忘初心、牢记使命，医院的各项事业定会蒸蒸日上。
患者吃上元宵，画面很暖心！
（通讯员 杨发超）“你们太有心了，感谢主任让我们在医院也能过正月十五吃元宵，也祝你们节日快乐！”这是在清河县中医院心脑血管科住院患者，在收到节日慰问礼物后的激动话语。
农历正月十五元宵节，清河县中医院心脑血管科医护人员推着热腾腾地元宵走进了病房，将元宵送给住院的病人。科室主任王焕超介绍，医院元宵节送元宵的初衷是为了让不能回家团聚的病人和家属能够在医院过一个温馨的元宵节，病人在治疗之外能够感受到心灵上的温暖，让节日更显温馨和欢乐。同时也是为了提升医院的服务，为每位病人提供力所能及的帮助，使每位病人在医院住得舒心，住得放心。
