国家版罕见病名录终于尘埃落定！
5月22日，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布《第一批罕见病目录》，共计121种疾病。
罕见病 是指发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是严重的、慢性的、遗传性的，且常危及生命。目前已知的近7000种罕见病，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段，且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临“病无所医”“医无所药”“药无所保”的窘境。
据介绍，中国已有超过1600万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。医疗资源严重不平衡，再加上罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%。
在治疗上，目前，我国对于罕用药的研发仍处于一片空白，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，结果造成很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
如今，国家版罕见病目录终于落定，这将极大地改善罕见病患者“病无所医、医无所药、药无所保”的窘境，给罕见病患者家庭及罕见病与孤儿药行业带来希望。
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生计生委、科技厅（委、局）、工业和信息化主管部门、食品药物监督管理局、中医药管理局：
为贯彻落实中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》，加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。现印发你们，供各部门在工作中参考使用。
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