39医药公社
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“在没有进入医保之前，体重90-100公斤的再生障碍性贫血（后简称“再障”）患者总体治疗费用约为30-40万，其中免疫抑制药物的治疗费用约为18万。而在进入医保报销之后，只要花费三四万。”
上海交通大学附属第一人民医院血液科主任宋献民教授在接受39医药君采访时表示。
据39医药君了解，自2017年9月1日起，即复宁，已在浙江、江苏、湖南、安徽、江西、福建、贵州、湖北、天津、山东、河北、河南、北京、吉林、辽宁、四川、宁夏、新疆、甘肃、陕西、上海等21省、直辖市和自治区实现省级医保费用报销，并有望在未来几个月内实现全国范围内省级医保费用报销。
这对患者而言，无疑是重大利好。相比进入医保前，不但药价降低，患者还可报销部分药费，每个月在该药品的花费上可节约近80%。这对于显著降低再障患者的治疗负担、提升生活质量具有重大意义。
“看到这个好消息，我第一时间转发在病友微信群中。对我们这样的家庭来说，这个药的医保来得太及时了。”河北16岁再障患儿欣欣的家长张勇（化名）激动地说。
环境导致疾病
免疫治疗成当下首选
2016年年底，欣欣因为持续低烧、贫血被送进医院，诊断书上“再生障碍性贫血”7个字刺痛了张勇夫妇的心。
再障来势汹汹，然而，究竟什么是再生障碍性贫血？背后的发病原因又有哪些？
宋献民教授介绍，再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭性综合征，多发于儿童、青少年和老年人。中国再障（AA）患者发病率为0.74/10万人，相当于每年有10000名左右的新发再障患者，重度再障（SAA）患者约2000人。
再障发生的原因主要包括物理、化学、感染、基因四方面的因素。而从现有发病因素来看，最主要的致病因素为化学因素。“现在工业发展发达，一些高污染地区，或者与苯接触密切的人群发病率较高。如，从事皮革行业的工人、经常刷油漆涂料的装修工人都是易发人群，他们在工作的时候不注意防护很容易会感染疾病。相反，如果防护工作到位，恰恰可以降低患病风险的。”宋献民教授坦言。
关于再障的治疗，根据疾病严重程度，再障分为重度再生障碍性贫血（SAA)和非重度再生障碍性贫血。
▲ 非重度再障发病较慢，病情较轻，可以采取相对比较缓慢的治疗手段，如西药、中药治疗，用于稳定病情。
▲ 重度再障，病得很快，如果不及时治疗，可能会诱发大出血或因为严重感染威胁生命安全。目前，重型再障主要采用强化免疫治疗以及造血干细胞移植治疗两大方式。
然而，尽管造血干细胞移植的治疗价值备受瞩目，但众多患者不得不面对相合干细胞供体的残酷现实，有很多患者因为没有等到合适的供体而遗憾离世。此外，年龄也是骨髓移植手术的一道障碍。因此，对于没有合适配型供者的再障患者，免疫抑制治疗成为了唯一的生存希望。
据39医药君了解，2017年《再生障碍性贫血诊断治疗专家共识》推荐将造血干细胞移植和免疫抑制疗法作为SAA的标准治疗，而免疫治疗更被推荐为无合适造血干细胞供者的年轻重型患者或年龄较大的首选治疗方案。
“对绝大多数重型再障患者来说，免疫治疗是首选也是唯一的治疗方式，有效率可达到70%-80%，因此该药也被视为一线救命药。倘若整个疾病治疗的过程中缺乏这个药，那么，整个治疗时不完整的，也是不规范的，当然，也是没有疗效的。”宋献民教授强调。
减轻患者负担
实现规范治疗
再障的治疗是一个长期的过程，无论是临床医生还是患者家属都应注意给予患者更多的支持，鼓励患者树立正确面对疾病的积极态度和治疗信心。同时，让患者有能力看的起病，最大程度减轻患者经济负担，提高患者生存质量，帮助再障患者赢得生命未来也显得不容忽视。
“就免疫治疗的费用而言，平均一个体重60到70公斤患者大概需要将近10万。今年，我们有一个再障患者刚出院，他体重90公斤-100公斤，使用即复宁做免疫治疗，用药费用18万，不包括其他。加上其他治治疗费用的话，可能需要三四十万。”在谈及再障患者免疫治疗费用时宋献民教授说到。
这对张勇而言有些难以承担。张勇表示，他们一家上有老、下有小，对工薪家庭来说，的确是一个很大的负担，“我们曾经考虑卖掉房子来救孩子。”
事实上，一直以来，进口药价格贵、不易买，有的时候甚至会让一般家庭因病致贫。对于再障患者，尤其是三四线城市的患者而言，这笔费用也是一笔不小的开支。如何能让患者看得起病，成为摆在面前的一大现实问题。
为了让更多的患者获得治疗，近几年，企业已经在力所能及的范围内通过援助项目等方式帮助患者。这为像欣欣这样的患者带来了接受规范治疗的希望。
例如：
2012年，首个“中国再生障碍性贫血登记研究”项目启动；同年，中国红十字基金会启动专项基金，为14周岁以下的重型再障、家庭贫困的儿童提供支持；
2017年2月，兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白进入国家医保目录，为全国再障患者带来希望；
2017年9月，17个省市省级医保支付的落地执行，切实的为各地再障患者减轻治疗经济负担。
“再障的患者绝大部分治疗都在三甲医院，有条件的都会采取规范化的治疗，但无论是进行免疫治疗，还是进行干细胞移植，都取决于患者自身的经济条件。如今，医保覆盖以后，可以很好的解决这个问题，减轻患者负担，让患者能够承受治疗所带来的经济的压力，不仅会促使患者及时接受规范的药物治疗，更可以让更多治疗中的患者遵循指南完成规范化治疗，获得更佳治疗效果。”宋献民强调。
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