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有关再生障碍性贫血患者教育的网络视频学习交流会圆满召开

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夏日初至,热浪开始席卷祖国大地。在全国各地血液科医务工作者的热情期待与关注下,2018年6月23日上午,有关再生障碍性贫血患者教育的网络视频学习交流会在北京圆满召开。

北京协和医院韩冰教授、北京西苑医院刘峰教授、北京博仁医院吴彤教授、301解放军总医院卢学春教授在会上做了精彩分享,本次视频学习交流会得到全国各地血液科医务工作者的大力支持,登陆参与本次直播会议的人数为526人。


会议于6月23日9点30分开始,通过邀请治疗再生障碍性贫血的相关专家对现场50位患者开展教育活动,几位专家用通俗易懂的语言就疾病的诊治与患者进行及时有效地沟通,希望通过患者教育活动,为医生与患者的沟通提供思路,帮助增进医患关系,提高患者对医生的信任,从而提升疾病的治疗效果,最终改善患者的生命生活质量。

首先带来精彩分享的是韩冰教授。主题为再生障碍性贫血专家共识解析。

韩教授以再生障碍性贫血(以下简称再障)的定义开篇,与恶性的白血病相比,再障是一种相对良性的疾病;在再障的诊断建议中,韩教授建议患者及家属耐心的并全力配合医生做各项检查,以便精确诊断疾病,让患者得到更好的医治。

接着韩教授用浅显直白的语言给大家介绍了轻重型再障不同的治疗方案、不良反应和治疗风险的权衡以及药物的疗程,并就PNH克隆性、妊娠、肝炎相关性、老年性等再障的治疗处理做了详细讲解。

韩教授提到,ATG/ALG,环孢素,雄激素(如司坦唑醇等)依然是一线治疗药物,同时现代医学技术发现患者治疗效果的好坏可以用端粒酶的活性及端粒长度来预测

在评估疗效时,韩教授说道:若治疗之后能够不输血正常生活或生活质量能够基本保证,就不必强求血象达到正常人标准。

最后韩教授提到,患者对疾病有良好的认知,加上积极认真的配合医生治疗,医患携手,那么疾病的治疗效果是能更上一层楼的。

接着吴彤教授就造血干细胞移植治疗再生障碍性贫血给大家做了分享。

吴教授首先强调:现在做移植时都是根据个体化原则针对性选择移植方案;然后介绍了移植的过程,移植后一般两周达到成活指标,脱离输血。而免疫功能重建的时间大概在之后的一年到一年半。

在需要移植的再障选择中,吴教授说道:先天再障输血依赖患者选择供者时要特别注意存在哪一种基因缺陷,注意排除选择有同种缺陷的家属,供者是在明确诊断、明确治疗方案之后选择的,而供者除了四点基本要求(造血功能正常,免疫功能正常,无恶性肿瘤病史,无传染病)之外,其他还有诸如年龄、性别、身体状况、HLA配型,对等性等其他参考因素。

接下来就是刘峰教授给大家介绍再生障碍性贫血的中医治疗策略。

开始,刘教授用权威数据肯定了中医治疗再障是有效的,同时用经典案例给大家做了详细讲解,然后结合自身经验分享了中医药在治疗轻重型再障中的运用。

刘教授认为,再障的中医分型是相对的,证型反映了疾病的严重程度,中医药治疗再障应以补肾为中心,兼顾气血、脾胃、淤毒,综合治疗,同时中西医结合取长补短,优势互补。第四,刘教授建议患者及家属应从早期治疗、坚持治疗、维持治疗、综合治疗四个方面配合医生进行治疗。

最后一个主题为组学大数据的再障治疗新方案,主讲者卢学春教授。

卢教授用经典的种子、虫子、土壤三学说形象生动的为大家介绍了再障的发病机制,然后介绍了基于三学说的经典治疗策略,引出再障治疗新理论—转录组学大数据:大意是将患者的全部基因分类为促进生血的基因,抑制生血的基因,无关的基因,建立数据库,用一种算法找到患者哪些基因异常,若有药物或方案能够让异常基因恢复正常,那么就能够形成治疗方案。

并且根据组学大数据,卢教授提出了一种新的再障发病机制假说—骨髓间充质干细胞过度脂肪化,可能是再障发病的核心关键。从而也得出了再障治疗的新方案—抑制骨髓间充质干细胞过度脂肪化联合方案。

通过本次网络直播会议,四位专家结合自身临床经验,就再障的相关知识深入浅出的为大家做了讲解,对于各位血液科医务工作者在与再障患者沟通的过程中有着非常重要的指导意义和交流启发。

在两个小时的会议期间,各位参会医生踊跃参与,会议点击观看人次高达526人!本次会议在韩冰教授、刘峰教授、吴彤教授、卢学春教授与全国各地医生朋友的支持下圆满地落下了帷幕。

感谢此次作出精彩分享的韩冰教授、刘峰教授、吴彤教授、卢学春教授,感谢各位参会医生朋友的关注与支持!今后我们会持续组织康力龙血液论坛,为广大医务工作者提供良好的平台,继续分享在血液科领域的各种治疗经验和体会,为临床医生提供更好的服务与支持。

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