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编辑：陕西百姓健康
今天是4月17日，世界血友病日。
每个血友病人，都有一个灰暗的童年！
又到了春光明媚的时节，
娃娃们在公园或者小区追逐玩耍、嬉戏欢闹……
小女孩问：“我为什么不能出去玩，像他们一样？”
妈妈答道：“因为你是上帝特别宠爱的一颗红苹果，在你出生前，上帝忍不住咬了一小口，身体里少了一种凝血因子，所以你一旦出血就会流血不止。骑车、奔跑、玩闹都可能受伤，你不能出去玩！”
这，就是血友病，一种与生俱来的遗传性疾病！
即便家长、医生把娃娃像玻璃人一样保护起来，避免了外伤，但关节和肌肉组织的内出血仍然难免，随之而来的是剧烈的疼痛……
如果关节部位出血次数多了，就会变形，然后孩子就残了。
万一，内出血的部位在脑袋里……
血友病患者、中国血友之家协会会长关涛就是其中一位。今年46岁的关涛已坐了30多年的轮椅。致力血友病公益工作多年，关涛最为自豪的是，血友病是目前唯一一个纳入到国家医保政策的罕见病。即便如此，血友病患者的高致残率，上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。
中国血友之家协会会长关涛
然而，远在英国的Alex Dowsett却是另一番景象。
1988年Alex出生于英国艾赛克斯郡，
18个月时被确诊为重度血友病A患者。
Alex Dowsett
在医生建议下，Alex的父母得知游泳和骑车是最适合血友病患者的运动。13岁时开始进行公路自行车运动，仅一年后就在全英青年比赛中斩获冠军，至此开始自己的职业车手生涯。
2013年5月， Alex勇夺世界顶级赛事环意大利自行车赛第八赛段冠军，以重型血友病患者身份创下前所未有的奇迹。
随后几年，Alex又连夺重要赛事冠军，迎来了竞技生涯的高峰。
所以，“玻璃人”也可以是世界顶级赛事的冠军！
那，究竟什么原因呢？
随着现代医学的发展，人们意识到，血友病是一种遗传病，因此，对血友病或携带有相关基因的夫妻来说，产前咨询和基因检测，非常重要。
今天，说一说血友病！
前年，世界血友联盟在美国开大会
上面介绍的两位病友见面了，
画风是这样的——
关涛说自己是没啥指望甩掉轮椅了，他的心愿是今后咱们的孩子，不要再像他一样被禁锢在轮椅上，而是像Alex那样——自由自在追逐梦想。
看看咱们这些可爱的孩子吧
他们今后的人生轨迹，可能像Alex，也可能像关涛。
到底走向哪里，决定因素就是——凝血因子。
每一个健康人的血液中都有凝血因子不断合成，不出血用不着也就自然衰退了。这意味着凝血因子的合成速度非常快，少量的血浆捐献，不会给捐献者造成伤害。
Alex正是借助完善的医疗以及充足的凝血因子，加上系统的锻炼，才能成为世界级冠军！
咱们中国的血友病人只有8万-10万人而已，不同人种的发病率是一样的。现在竟然采集不到足够的血浆、生产不出足够的凝血因子！
还等什么呢？
撸起袖子、捐献血浆。
只要有爱，
下一位世界级冠军，
也许身上就流淌着您的凝血因子！
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