血友病是一种因先天性缺乏凝血因子而导致血液不凝固，或凝血时间延长的出血性疾病。该病主要累及全身各个关节、肌肉，致残率高。目前，新疆大部分地区的血友病患者因地域和医疗水平等原因不能接受到良好的治疗和康复。到目前为止，血友病没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆，来增加患者凝血因子的活性水平，但更为有效的方法是，为患者输注浓缩凝血因子，这被称为凝血因子疗法。在我国，重度患者中，如不能得到安全有效的治疗，尤其是西北偏远地区，基本上6岁的患儿已出现关节病变，通常都会有两个关节受累，甚至更多。
新疆维吾尔自治区人民医院血友病诊疗中心成立于2008年，系世界血友病联盟的国家中国成员单位之一,同时也是国家卫生部新疆血友病信息管理报送中心，负责整个新疆地区血友病病例信息报送及筛查工作。目前登记在册的血友病患者210余人。
4月17日是第29个世界血友病日，本次血友病日活动的主题为“关爱缩小差距 愿你如我坚强”，为迎接这一纪念日的到来，我院于4月15日下午举办了新疆地区血友病患者联谊座谈活动，重点是向各地病友讲解新疆地区2017年针对血友病患者最新的医保政策，使新疆边远地区的血友病患者也有保可依，有药可依。来自全疆各地的病友60余人参加活动。
活动期间举行了患者健康知识讲座，由中心负责人王晓敏主任、富玲医生为患者讲解疾病的相关知识及关节出血的评估、治疗等相关内容，使血友病患者及家庭能更好的认识此病，做好积极预防，出血时要及时治疗、合理康复，最大限度的减少残疾。
患者小马（化名）是乌鲁木齐市头屯河区一名社区工作者，谈到自己的治疗史，他说，“正因为我是血友病人，所以知道那种苦痛的滋味一刻也不能耽搁。希望政府和医院尽快完善血友病人的救助措施，愿全社会能更多地关注血友病这个特殊的群体”。
我院医保办白生蕾在会上为全疆各地到会的病友讲解最新的医保政策。新疆血友病患者之家会长杜川东代表患者发言，他说，每个患者家庭都有一部心酸的治病史，新疆血友病患者之家自2008年成立以来，现已登记了200余名患者，在自治区人民医院血友病诊疗中心的支持和不断努力下，新疆地区职工医保的血友病患者已顺利进入慢病的范畴，希望在不久的将来政府和社会能够更多的关注血友病，让每一位血友病的患者都能更加坚强勇敢的生活。同时，杜川东会长还代表患者之家聘请名誉主任王晓敏、主任毛敏及富玲医生为新疆血友病患者之家的专家顾问。
通过此次活动，希望能有更多的人们认识和了解血友病，能够在社会生活中给予血友病患儿最大的关心和帮助。
文、图/血液科 郭婧
编辑/田莉 排版/巴亚尔
