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她说“如果我得了白血病,先别告诉我妈妈”

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提起白血病,很多人都望而生畏

而这个16岁的姑娘却对医生说

“如果我得了白血病,先别告诉我妈妈”

她像个成熟理性的大人般坚强勇敢

医生尽心尽责,随时为她调整治疗方案

她积极配合与疾病顽强斗争

2年的治疗时光如白驹过隙

她的急性淋巴细胞白血病已是完全缓解状态

此时,18岁的她如花般灿烂

 

近日,在郑州人民医院血液内科,18岁的姑娘小英(化名)每个月都会来这里做一次“小”化疗,她是急性B淋巴细胞白血病患者,经过两年的精心治疗,目前已达到临床上的完全缓解状态,只需维持治疗即可。


刚入高一,白血病打破了平静的生活


2016年10月,16岁的小英刚刚踏入高中校园,还沉浸在新入学的喜悦中,对未来三年的高中生活充满憧憬。然而,频繁出现的恶心、呕吐却打破了她平静的生活。



由于小英身体出现不适,妈妈带她来到郑州人民医院门诊进行咨询,血常规检查结果显示:小英的白细胞明显升高,其中以淋巴细胞比率升高为主。


血液内科主治医师陈兴华建议将小英的血液送至我院检验科进行人工分类,分类结果显示:外周血可见大量幼稚细胞。这一结果预示着,小英极有可能患上了白血病


医生将检查结果告诉小英的妈妈后,她一时间六神无主,慌了神。


为了进一步确诊及明确分型,还需进行骨髓穿刺。在骨穿室内,小英悄悄地对陈兴华说:“姐姐,如果我得了白血病,先别告诉我妈妈。”


原来,小英看到妈妈因为自己的病操劳担忧,生怕她知道自己得了白血病太难过而承受不了,但16岁的她却积攒了满满的勇气面对疾病。



骨髓穿刺结果显示,小英的确患上了急性B淋巴细胞白血病,接下来的日子她需要打起精神与疾病抗争。


陈兴华告诉小编,治疗青少年白血病以长期生存为目的,急性淋巴细胞白血病目前的长期生存率达到了80%左右,其实没有想象中那么可怕。


真菌感染严重,治疗之路遇坎坷


根据个人年龄、白细胞数量、基因、染色体等的差异,可将白血病分为标危、中危、高危三个级别,因年龄因素小英的急性B淋巴细胞白血病属于中危级别。



“目前治疗急性淋巴细胞白血病有很成熟的治疗方案,但即使如此,在每个阶段的化疗过程中,尤其是在诱导缓解化疗结束后的粒细胞缺乏、骨髓抑制期,90%以上的患者会合并感染,因而如何及时有效的处理并发症尤其是严重感染,是每一位血液科大夫面临的挑战。”陈兴华说。


我院的血液内科团队在并发症的预防、处理上有着丰富的经验,有足够的实力应对患者的突发状况。


小英在诱导缓解的高强度化疗结束后,出现反复高热,经过血培养、胸部CT等检查明确其不但出现肺部感染,同时血液中也培养出了热带念珠菌,这意味着病原菌入血,合并了严重的真菌脓度血症


“她当时的感染非常严重,每天都会反复高热,同时一度出现血压下降,郭树霞主任和科里的全体医护人员都对她的病情格外关心。”陈兴华说。


经过精心治疗,小英肺部感染控制、血液内的真菌感染被清除,但她依旧反复高热。经过悉心排查,腹部增强CT结果显示:小英的肝脏和肾脏上也出现了密密麻麻的病灶,合并了肝肾播散性真菌感染,治疗再遇难题。



“肝脏、肾脏血流丰富,真菌通过血流浸润到了她的肝脏和肾脏,引起其肝肾播散性真菌感染,治疗起来更加困难”陈兴华告诉小编。


虽然小英的白血病治疗只进行了一个疗程的诱导缓解化疗就达到了完全缓解,但目前的治疗疗程远远不够,如果不继续按疗程化疗,病情很快会复发,前功尽弃。


但接下来的巩固治疗阶段,在骨髓抑制期患者自身抵抗力低下的状态下,已有的肝肾真菌感染有可能进一步加重以致危及患者生命,所以如何在抗感染和抗肿瘤之间找到平衡点成为了首要难题。


“必须尽快上巩固化疗,否则白血病复发,患者的真菌感染将更加无法控制。”经过全科医师讨论,在抗真菌治疗的同时按期开始了化疗。但是骨髓抑制期小英发热加重,体温近40°C,CT显示肝肾病灶增大。


“我女儿都烧了一个多月了,可怎么办啊!”面对病床上病重的女儿,小英的母亲几近崩溃。


“妈妈,我的感染在肝和肾上,比别人要重得多,控制需要一个过程,我们要相信郭主任和陈大夫,你不要着急。”病床上的小英目光坚定的对妈妈说。


医者父母心,面对如此懂事的小英,血液内科医护人员在郭树霞主任带领下,通力协作,根据小英的病情,悉心调整治疗方案,经过近3个月的努力,小英体温终于逐步正常,肝肾上的病灶也被抑制,同时白血病的化疗也按疗程顺利推进,取得了很好的治疗效果。


乐观积极的她战胜疾病,笑靥如花


如今,已经18岁的小英处于维持治疗阶段,只需口服化疗药,每个月来医院做一天的“小化疗”,她的急性淋巴细胞白血病也处于持续完全缓解。



9月30日,小编在血液内科见到了独自来做巩固治疗的小英,短发的她扎了一个可爱的辫子。


“自从身体变好之后,我基本上都自己来医院做治疗,我家离医院也不算太远。”小英笑着说,眼前的她看起来就是一个普通高中生的模样,阳光、青春。



由于小英的血管不好扎针,每次来做治疗时都是由血液内科的护士长武晓亲自给她扎针,大家对这个坚强开朗的孩子都格外照顾。


在治疗期间,陈兴华来病房细心询问小英最近的病情并帮她做了相关检查,鼓励她适量运动,增强体质。



“小英治疗的时候特别配合,对我们也特别信任,是个很乐观的孩子。看到她一天天好起来,我们也为她感到高兴。”陈兴华说。


“我平时在家自学高中课程,准备明年参加高考,希望大学能学个技术,这样比较好找工作,也能让家里不那么为我操心。”懂事的小英对未来充满了信心。


据介绍,急性淋巴细胞白血病患者在停药一年需要每三个月入院全面复查评估,停药两年需要每半年复查评估,停药三年需要每一年复查评估,如果停药5年疾病未复发,再复发的几率就非常低了。


我院血液内科的医生定期到知名医院进行培训与学习,并且每位医生术业有专攻,涉及血液疾病的多个种类,业务范围广而专。


小英的管床医生陈兴华今年9月份刚从上海交通大学附属儿童医院儿童血液肿瘤专科进修回来,她熟练掌握儿童血液肿瘤专科疾病,包括儿童急性淋巴细胞白血病、再生障碍性贫血、淋巴瘤最新诊疗规范(常规化疗、CAR-T治疗以及异基因造血干细胞移植),同时系统学习并掌握神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤等常见儿童实体肿瘤性疾病的诊疗规范。


未来血液内科还将开设移植病房,为患者提供更加全方位的健康服务。




郭树霞

血液内科主任,主任医师


南方医科大学兼职教授,新乡医学院兼职教授,现任河南省医学会血液分会委员,河南省医师协会血液分会常委,河南省抗癌协会血液、淋巴瘤、肿瘤化疗专业委员会委员。河南省血液疑难病会诊中心主要成员。


在省内具有较高的知名度,对白血病、再生障碍性贫血、溶血性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、免疫性血小板减少症、出凝血疾病有较深入的研究。积极参加各种学术交流,主持开展了自体骨髓移植和异基因干细胞移植治疗恶性血液病,其中非清髓性异基因干细胞移植治疗幼淋巴细胞白血病为河南省首例成功的病例,这一病例为全国首例;目前承担市级科研项目一项,研究正在进行中。曾获得河南省技术创新能手、郑州市“五一”劳动奖章等称号。




陈兴华

血液内科主治医师


现任河南省生命关怀学会淋巴瘤专业分会委员,河南省生命关怀学会慢粒专业分会。从事血液内科专业近10年,擅长血液系统专科疾病尤其是儿童血液系统疾病:急性白血病、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、营养性贫血等诊治。


科室咨询电话:0371——67077529


 郑州人民医院总部

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乘车路线:6路、22路、23路、27路、28路、30路、71路、83路、86路、211路、292路、906路、966路、B50路、Y6路、Y23路 



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乘坐地铁一号线在东风南路站B出口出来往南走300米路西,(步行5分钟即可到达)


电话:0371-65390000     
急救电话:0371-63945120   120转郑州人民医院
邮箱:zzrmyyxck@163.com
网址:http://www.zzrmyy.com/ 



供稿:宣传部  毕佳佳 

编辑:崔润泽

图片:毕佳佳

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