国际罕见病日
每年二月的最后一天是国际罕见病日，2019年2月28日，是第12个“国际罕见病日”。
所谓罕见病，其实是一类慢性衰退性疾病，具有发病率低、危害性强、可治性低、社会理解度低等特点。世界卫生组织把患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病统称为罕见病，资料显示，目前被全世界认知的罕见病约有7000种，其中80%是遗传的。
今天，向大家推介一部呼吁关注罕见病的优秀文化作品。
2月27日（周三）晚19:30，在第12个国际罕见病日到来之际，由病痛挑战基金会和北京天桥艺术中心联合主办的“艺术+”公益展演活动“罕见的拥抱——2019国际罕见病日原创舞台剧，在北京天桥艺术中心小剧场圆满落幕。15位罕见病人士，为到场的近300位各界观众献上了一场精彩演出。
本场舞台剧“罕见的拥抱“，演员全部由罕见病病友和家属组成，通过为期5天的排演，他们将一个个充满共性又各不相同的生命故事，通过话剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式呈现在舞台上。
演出一开场，演员们跟大家分享了几段来自童年的回忆。罕见病带来了种种障碍，也带来了突破和成长。
被下达病危通知书的马凡氏综合征患者，历经12个小时的手术后终于挺了过来，他明白了只有自己的生命在，他的家才在；
治疗前总被人当女生的卡尔曼氏综合征患者，过去总期待自己治疗后能变成刘德华的样子，却在亲眼看到自己男扮女装的那一刻，发现了不一样的美，接受了真实的自己；
还有很多病友，坚持做自己热爱的事，坚持找到自己真正深爱的那个人。就像8772乐队在现场唱的那样，“不需要让步”，去追寻自己的“小小梦想”；
演出的最后， 8772乐队和“罕熊”一同出场，高歌一曲《拥抱》，点燃了所有人的热情，掌声经久不息。“无论你，有过怎样的轨迹”，“拥抱，就是自由的诗篇”……
剧照
演职人员“全家福”
-End-
来源：踩着单车去旅行
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