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口述实录│20余年“死磕”癌痛的“铁人”故事


关注癌痛


外人看来,我似乎是个“铁人”。除了看病,我一有时间就在全国做肿瘤防治科普讲座,机关、企业、医院、学校、社区、农村都曾留下了我健康宣讲的足迹,一年300场讲座是常态。这样还不够,我还开设个人网站、个人健康公众号、新浪微博,讨论癌痛规范化治疗,逮着间隙就在线和患者交流、回答来自全国各地肿瘤患者的问题。


20余年“死磕”癌痛,我见证了中国癌痛治疗事业的一路发展。在一个个或令人心酸,或令人欣慰的患者故事中,我直面癌痛治疗中的无奈与现实,“让人间无痛”的梦想越发坚定。这其中,也有隐藏多年的一个秘密。



初识:

癌痛是我的毕生之敌


1995年,大学三年级医学生的我,人生第一次站在了手术台边,手术台上躺着的却是我的母亲——晚期乳腺癌患者。


手术刀打开腹腔的一刻,我看到母亲的肝脏上布满了像是小米一样的转移灶。当时,参与手术的老专家看到这样的场景后,果断停止了手术,已经没办法下刀。医生告诉我,“小兵,你接下来要想尽一切办法减轻你母亲的癌痛。”


这也是我人生第一次接触癌痛。之后,我的一家找遍了各种方法——土方、偏方、甚至用了并不规范的杜冷丁来帮助母亲缓解疼痛。而那个时候,癌症患者三阶梯止痛治疗才刚引入中国,规范化癌痛治疗还没有正式起步,小城市的癌痛治疗更是缺医少药。


为了宽慰家人,我母亲痛得把被子咬烂了,整宿整宿睡不了觉,却还强撑着不说疼,迫不得已用了杜冷丁,也只是勉强睡了几个小时又疼醒。从那时我就想,癌痛太可怕了,要是人间没有疼痛该多好。


这段经历在我心底埋藏了多年,亲眼目睹亲人备受癌痛折磨却又束手无策,何其残酷!此后,我将癌痛当成毕生之敌,20余年职业生涯中从未放弃与癌痛的斗争。


无奈:

癌痛不要忍,“不得劲”说出来


2001年,我硕士毕业走上了工作岗位。国家开始重视癌痛治疗,癌症患者三阶梯止痛治疗理念也慢慢推广开来。正当我信心满满,准备与癌痛大干一场的时候,两个临床病例让我感到了无能为力和无奈。


一位患者是转业军人,身强力壮却得了晚期直肠癌,盆腔广泛转移,疼起来的时候整个病区都能听见他嘶吼。大剂量镇痛贴剂、吗啡静脉持续泵入、甚至冬眠疗法等都用上了,依旧没有缓解,直到最后,患者仍然带着痛苦离开。还有一位患者是晚期乳腺癌,术后放化疗后颈部广泛淋巴结转移,颈部出现剧烈疼痛,尽管把各种镇痛药用到最大量,还是没能彻底控制住。这两个病例给我很大的触动,镇痛的早期参与太重要了,如果镇痛参与太晚,患者长期持续剧烈疼痛,甚至已经忍无可忍了才开始镇痛,疼痛已经发展为神经病理性疼痛,此时仅用药物镇痛很难完全控制。当时技术条件有限,设置有专门的疼痛科,具备神经毁损手术能力的医院也并不多。


这类“疼痛没必要治,忍一忍就过去了”的理念在肿瘤患者中非常普遍。不仅如此,肿瘤医务工作者对疼痛的理解也还停留在忍受的水平。当前,一些医院对癌痛的认识仍未到位、治疗效果也不理想。对肿瘤患者而言,到医院后往往能得到规范化的肿瘤治疗,但规范化的对症支持治疗往往缺失。


所谓的对症支持治疗,除了肿瘤患者常见的食欲不振、呕吐、生理指标异常等症状外,其实最主要的便是对癌痛的治疗。癌痛的存在首先会让患者无法正常进食和入睡,时间长了患者很容易精神混乱甚至出现崩溃,丧失抗击肿瘤的信心。癌痛治疗在整个抗肿瘤治疗体系中,尤其对中晚期癌症患者来说,是头等大事。


疼痛不应当是一个肿瘤患者理所应当承受的。“疼痛并不可耻,不得劲了要大胆地对你的医生讲。”面对刚住院的患者,我往往要苦口婆心地加以强调。同时,我也利用业余时间,不断奔波于各家医院和行业论坛,向年轻的医生、肿瘤治疗同行普及癌痛治疗理念。


破局:

怀揣理想,直面现实,接受无奈


2011年,是我从事癌痛治疗事业的第十个年头。“癌痛规范化治疗示范病房”开始在全国开展,我国癌痛治疗事业正式迎来了规范化的发展。随着科技的进步,越来越多的癌痛治疗手法被研发出来并被运用到临床治疗上。这也让扎根一线,开展癌痛治疗的我看到更多希望。“怀揣理想,直面现实,接受无奈”也成为我与癌痛这场持久战新的战略方针。


现在肿瘤防控的理想是关口前移、重心下移。对癌痛管理来说,同样如此。狠抓预防,不得肿瘤,没有肿瘤也就彻底没有癌痛。对已经出现癌痛的患者,尽可能通过规范化治疗,帮助他们远离疼痛。有了理想,我们还需要面对现实,广大农村和基层对癌痛的认知更为薄弱,相关治疗手段也较为落后,开展癌痛规范化治疗会遇上更大的阻力和难题。最后一点是接受无奈,大部分临床肿瘤患者发现时已经到了中晚期,甚至是末期,当抗肿瘤治疗没有实际意义时,我们更要积极开展姑息治疗,首要任务是解决患者疼痛问题,让他们活的长一点,活的好一点。我们病区曾经收治一位晚期癌症重度癌痛患者,经过积极镇痛治疗后,患者癌痛得到有效控制,生活质量明显改善,尽管最终没能挽救患者生命,但是家属对我们的服务给予了极大认可,在患者去世后专程赶到科室,坚持鞠躬感谢大家,说实话那一刻我很感动,没有忍住眼泪。人民日报高级记者白剑峰曾撰文《医生的眼泪为谁流》,文中写到:“当医生耗尽心血救治一名患者时,自然就会和患者结下不解之缘,把患者当成生死相依的战友。医生的眼泪,是情感的结晶,是心灵的共振,闪耀着人性的光辉。”“医生的眼泪为谁流?为了苍生为了爱”。


我们与癌痛的战役或许才刚刚开始。相关数据显示,中国有近200万癌痛患者,其中,70%的癌痛患者没有接受规范化镇痛治疗。在河南这样的二线区域,这一比例还会更高。


下一个20年,我还将继续与癌痛的战役,这一切的努力只为“让人间没有疼痛。”我们期待,越来越多的肿瘤防治专家、心理专家、营养专家扎根基层,让癌痛在规范化治疗中彻底消失。

                          ”




文/口述者:河南省肿瘤医院肿瘤内科副主任

消化内科二病区主任 陈小兵
整理者:本报记者 叶龙杰

 图/源自网络


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